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Y que nos toque la lotería

LA FIBROMIALGIA NO DA PENA PERO VENDE

Existen colectivos de pacientes afectados de enfermedades que implican la pérdida de la vida, que acarrean graves deformaciones físicas o deterioro mental y otros en los que los pacientes afectados simplemente son los niños. Todas ellas conmueven la emotividad de la sociedad en general, pero la Fibromialgia una enfermedad que padece entre un 2% y un 4% de la población, según la OMS, sin distinguir la edad, el sexo, la posición social o parte del mundo en el que  se viva, ésta, la fibromialgia no da pena, no conmueve el alma de los que nos rodean. No  sólo es que no da pena, es que incluso hiere suceptibilidades y levanta recelos en todos los ámbitos fuera y dentro del mundo sanitario y administrativo, laboral y familiar.  

Es como si por presentar un buen aspecto físico estuvieras exento de padecer una enfermedad reumatológica, neurológica o autoinmune  que curse con dolor intenso y constante la mayoría de las veces unido al cansancio agotador que hora tras hora y día tras día te martiriza. Como no existe un "dolorímetro" que cuantifique la intensidad del dolor, como ocurre con el termómetro y la temperatura, esta enfermedad objetivamente tampoco existe, ni se puede demostrar, a día de hoy, con pruebas diagnósticas objetivas.

Probablemente nadie se muera de Fibromialgia  o Síndrome de Fatiga Crónica, pero  aunque no sea mal de morir, tampoco te deja vivir. El dolor, la variedad y numerosa sintomatología que presenta esta dolencia, la incomprensión, el aislamiento y la desesperanza acaban minando el ánimo de cualquiera. Muchos pacientes de Fibromialgia o Fatiga Crónica  sufren también de ansiedad o depresión asociada. A veces esta afección es tan grave que se ve implicada la pérdida de la vida en aquellas personas que llegan a tocar fondo sin encontrar una solución al mal físico y emocional que sufren durante años.

Mientras, la Medicina ante la falta de pruebas diagnósticas objetivas y la Administración enroscada en sus protocolos rígidos y despersonalizados siguen confiando en que la pátina del tiempo  o la diosa Fortuna, invocada  por la inquietud y la colaboración de muchísimos pacientes refugiados en asociaciaciones, ilumine alguna mente privilegiada refugiada   en algún laboratorio abandonado a su suerte sin subvenciones económicas oficiales para la investigación encuentre, por casualidad, la causa y por tanto el tratamiento específico tan anhelado.

Pero el mundo de los negocios especulativos está ojo avizor y ha descubierto que la fibromialgia vende,  vende mucho y no siempre bien. Es una fuente muy golosa para sacar dinero fácil y constante. Un paciente mal atendido o abandonado es un bocado suculento.  

Hay muy buenos negociantes que también pueden ser honestos, pero en este mundo tan codicioso "la pela es la pela" y no importa  lo que vender a un paciente desesperado. Todo vale, medicamentos que tapan la ignorancia de quien las receta para quitarse de encima al paciente incómodo, complementos alimenticios que remedian todos los males o previenen enfermedades, aparatos que sanan tu cuerpo y evitan los dolores, enciclopedias y DVDs que te asesoran y hacen experto en el conocimiento de la enfermedad que te aqueja, tratamientos novedosos que no lo son tanto o tan prolongados en el tiempo que dejan de ser efectivos para el paciente y muy rentables económicamente para quien los ofrece, medicinas llamadas alternativas que no tienen ninguna base científica que las avale, asociaciones que encubren negocios ocultos o prometen investigaciones inexistentes donde camuflar las suculentas aportaciones de los asociados que creen en resultados inminentes...Todo vale.

Abramos también  nuestros ojos y nuestra mente. No nos dejemos engatusar acorralados en reuniones intimidatorias sabiamente planificadas. Consultemos con la almohada antes de tomar decisiones de las que luego podamos arrepentirnos. No es tarea sencilla cuando acudes a cualquier remedio que pueda ayudarte a salir de la situación tan limitadora en la que te encuentras, cualquier mano que te tienden parece amiga, incluida la persona que te acompaña a la consulta y en un gesto cómplice con el facultativo de turno pactan implicitamente que todo está en tu cabeza, vamos, que estás loco o loca. Cuidado, La fibromialgia no es una enfermedad mental pero lamentablemente no existe una prueba diagnóstica que confirme su existencia y los pacientes estamos en manos de la pericia del doctor que nos atiende.
Hay profesionales de la medicina competentes e incompetentes, como en todas las profesiones. Los timos y los timadores son una realidad, los negocios y los negociantes con la enfermedad ajena también. No te dejes intimidar y mucho menos  engañar.

Algunos consejos que pueden ser de utilidad:

1. Elige un médico que te inspire confianza por su buen trato, preparación y experincia, en caso contrario exige tu derecho a cambiar de facultativo.
2. Pide que te hagan cuantas pruebas sean necesarias para descartar otras enfermedades con sintomatología similar a la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica.
3. Ante una sintomatología nueva acude al especialista adecuado, reumatólogo, neurólogo, internista, traumatólogo, hematólogo... según el diagnóstico que sugieran las pruebas realizadas. La fibromialgia  no te exime de padecer otras dolencias.
4. No te automediques y toma con regularidad el tratamiento farmacológico que te prescriban. Si no se obtienen los resultados esperados consulta con el médico que te los prescribió para hacer los ajustes necesarios, pero no los abandones nunca por tu cuenta. 
5. Los tratamientos alternativos pueden ser una opción. Si no encuentras resultados positivos en un tratamiento elegido no lo prolongues inútilmente y recuerda que los complementos alimenticios y plantas medicinales pueden interferir en la medicación que tomas habitualmente. Consulta siempre con tu médico.
6. Desconfía de los tratamientos exageradamente caros o fantásticamente efectivos.
7. Recoge cuanta información sea necesaria antes de comprar aparatos que debas manejar en casa. Si después de probarlo no te convence no dudes en hacer valer tu derecho a devolución.
8. Valora si una enciclopedia generalista es el  medio idóneo para informarte sobre tu enfermedad concreta. Hay asociaciones que facilitan información novedosa y fiable.
9. Si acudes a la medicina privada comprueba que las personas que te van a tratar tienen la titulación necesaria y están colegiadas.
10. Si decides asociarte para beneficiarte de algunos servicios comunes elige una entidad que te brinde información clara y transparencia absoluta tanto en el estado de las cuentas como en la toma de decisiones.

No dejes que jueguen contigo. Ni tu  dignidad, ni tu salud deben correr riesgos innecesarios. Tu dinero tampoco.

FIBROMIALGIA Y EQUINOTERAPIA

La terapia con caballos mejora la salud de los enfermos de fibromialgia.

Según un estudio piloto realizado en Lleida se ha demostrado que la terapia con caballos mejora sustancialmente la salud y la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia.

Veintiséis personas con esta patología, la mitad de ellas como grupo experimental y la otra mitad como grupo de control, participaron en este estudio entre los meses de mayo y julio de 2010. Se desarrolló en tres sesiones semanales de trabajo con los caballos.

Este estudio pionero fue liderado por el doctor Lluís Rosselló, jefe de la Unidad de Fibromialgia del Hospital de Santa Maria de Lleida, junto con el jefe del Centro de Medicina Deportiva del Consejo Catalán del Deporte, Ferran Pifarré, y el doctor Joan Antoni Prat-Subirana, profesor titular del Instituto Nacional de Educación Física (INEF) de Cataluña y miembro de Andrómeda Fundación.

Esta entidad se dedica al desarrollo de actividades relacionadas con los tratamientos con caballos y aplica de forma pionera a nivel mundial el Método Centauro.

Los resultados, según los responsables del proyecto, fueron muy satisfactorios, ya que los trece pacientes del grupo experimental sin excepción han mejorado claramente en áreas como la movilidad, la flexibilidad, la coordinación y, sobre todo, los ataques de dolor.

A estos pacientes se les aplicó el denominado Método Centauro, es decir, la utilización de equinos debidamente adiestrados como medio de estimulación y de activación de los movimientos y los sentidos.

A lo largo de los tres meses de terapia, los enfermos realizaron ejercicios tanto a pie de suelo como sobre los caballos, incluyendo la limpieza y el adiestramiento de los animales, y el resultado, según una de las propias afectadas, fue sorprendente.

"El segundo día de programa ya me noté mejor, más serena, relajada y con ganas de hacer cosas, así que imaginen cómo estaba al cabo de tres meses", ha explicó en rueda de prensa la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Lleida, Alexandra Martín, añadiendo que los efectos son duraderos pues incluso meses después de haber finalizado esta terapia, se encuentraba mucho mejor física y psicológicamente y no había vuelto a sufrir ninguna crisis de dolor, pese a haber tenido varios amagos. "Hasta las personas de tu entorno se dan cuenta de que has cambiado, eres otra", ha asegurado la afectada.

Ferran Pifarré señala que tras el estudio se comparó los resultados de los trece pacientes que siguieron el programa y los trece que no.

Las pruebas realizadas demostraron que el grupo experimental obtenía mejores resultados en aspectos como la flexibilidad, el test de caminar o subir escaleras, la fuerza, la movilidad, el tiempo de reacción, la coordinación y los puntos de dolor.

"Las personas con fibromialgia serían incapaces de limpiar el polvo de sus casas y en cambio los participantes en el estudio cepillaban a los caballos sin apenas darse cuenta", ha indicado Pifarré.

Leer más: http://www.lavanguardia.com/salud/20101029/54062432985/la-terapia-con-caballos-mejora-la-salud-de-los-enfermos-de-fibromialgia.html#ixzz3rJWjPd74 

ESTUDIO POSTURAL EN PERSONAS CON FIBROMIALGIA

Si tu parte débil es la espalda y todavía no tienes cita concertada puedes llamar al teléfono de la asociación FIBROFAMUR: 688921300.

CHARLA SOBRE EL AUTOCUIDADO EN FIBROMIALGIA

Retomamos  el ciclo de charlas formativas que iniciamos el año pasado.

Estas charlas tienen un carácter totalmente práctico para las personas aquejadas de fibromialgia y fatiga crónica, pues ofrecen orientaciones claras y sencillas sobre la mejor manera de afrontar las distintas actividades de la vida cotidiana, facilitar las herramientas necesarias para conseguir los hábitos de adherencia a tratamientos farmacológicos, terapéuticos, alimentación, higiene del sueño y el ejercicio. Son un auténtica guía práctica para sobrellevar el dolor, el cansancio agotador y el desánimo que se manifiesta en estos pacientes tan incomprendidos y olvidados.

La primera edición de este programa de charlas formativas a cargo de los alumnos de enfermería, que hacen sus prácticas de último curso de carrera en dicho ambulatorio, tuvo una magnífica acogida por parte de las personas asociadas y fue valorada muy positivamente por los asistentes, así como por el profesorado de la Escuela de Enfermería y el grupo de enfermeros y enfermeras supervisores.

Aunque se realicen en el Centro de Salud de San Andrés en Murcia están dirigidas a todas las personas  que deseen asitir ya sean enfermos, familiares o personal que tenga interés en el manejo de los temas  referidos.

FIBROMIALGIA Y ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DEL CALOR

Según un estudio portugués el 70 por ciento de pacientes con diversas enfermedades, incluyendo la fibromialgia, siente que los cambios climáticos tienen una influencia negativa en su dolor. Es como si su cuerpos no tuvieran la misma capacidad de adaptación a los cambios extremos de temperatura que tienen las personas sanas.

Curiosamente, las personas con fibromialgia que informan de sensibilidad en uno de los extremos de temperatura a menudo no tienen ningún problema con el otro extremo, es decir, que a unos les va bien el calor mientras que otros mejoran con el frío. 

Este verano en Murcia está siendo infernal, los termómetros suben y suben sin piedad. Según los expertos está siendo el estío más caluroso de las últimas tres décadas. Mientras que la inmensa mayoría de personas esperan con ansia, que tras el frío del invierno, la llegada de temperaturas más cálidas del verano signifiquen una mejoría en sus dolencias, en muchas de las persona afectadas de fibromialgia estas sucesivas oleadas de calor pueden desencadenar una sensación de temor al ver que su sintomatología no ha mejorado sino que en algunos casos empeora con  estas temperaturas tan tórridas.

Muchos pacientes hacen sus maletas y se trasladan con sus familias a las costa buscando que la influencia del mar, al suavizar las temperaturas, pueda ser más cómodo para ellos, pero descubren que el alto grado de humedad hace mella igualmente en su cuerpo dolorido. La alta humedad parece exacerbar estos síntomas, posiblemente porque hace que el calor se sienta aún más opresivo. Los pacientes con una sensibilidad al frío también dicen sentirse peor en condiciones húmedas .

La investigación citada ha encontrado que las personas con fibromialgia expuestos a altas temperaturas presentan aumentos en:

• El dolor muscular 
• Los dolores de cabeza 
• Fatiga
• Ansiedad 
• Depresión 

Aunque los expertos médicos no están seguros exactamente por qué el calor tiene un efecto tan perjudicial en algunos pacientes con fibromialgia. Los estudios realizados, sin embargo, han proporcionado algunas pistas. 

1. Los problemas para regular el calor del cuerpo. 

Dicha investigación ha encontrado que las personas con fibromialgia tienen dificultades para habituarse a los cambios de temperatura. El calor puede molestar a la gente con fibromialgia, ya que no transpiran con la misma facilidad que otros. ”Porque hay flujo de sangre limitado en la piel , hay menos capacidad de sudar. A medida que aumenta el calor del cuerpo, los pacientes con fibromialgia sufren fiebres y dolores musculares, y también son más propensos a tener erupciones de calor y golpe de calor. 

2. La deshidratación. 

Los pacientes con fibromialgia se deshidratan con facilidad, lo que puede dar lugar a dolores de cabeza, dolor generalizado y fatiga. 

3. La falta de sueño. 

La falta de sueño a menudo puede empeorar los síntomas de fibromialgia, y  las noches bochornosas dificultan el sueño. ”La gente a menudo terminan tratando de utilizar el aire acondicionado o ventiladores,  lo que también perturba su sueño”. Hay que tener en cuenta que la exposición directa al aire del ventilador o acondicionado también puede provocar contracturas musculares.

Cuando el clima se calienta, los pacientes con fibromialgia con sensibilidad al calor deben prestar mucha atención a sus cuerpos. Para protegerse, de las altas temperaturas usted debe: 

1. Mantenerse hidratado. Asegúrese de beber mucha agua, y no esperar a tener sed antes de beber. La deshidratación puede preceder a la sed real. Lleve una botella de agua a su alrededor y disfrutar de ella a menudo. Evite beber alcohol, ya que puede provocar la pérdida de fluidos corporales. No beba líquidos  demasiado frío, ya que pueden causar calambres. 

2. Mantenerse fresco. Use el aire acondicionado para mantener la casa fresca. Si usted no tiene aire acondicionado, puede conseguir un respiro del calor en un centro comercial o sala de cine con aire acondicionado. Tome duchas o baños fríos, puede darse un baño de mar si está a su alcance o en la piscina. El uso de una compresa fría puede ayudar a refrescarse y aliviar el dolor muscular. Enfriar paños húmedos y colocar en el cuello o cubitos de hielo en las muñecas pueden aliviar los efectos del calor, también. 

3. Mantenerse cómodo. Use ropa ligera, cómoda y holgada que traspire. Elija prendas elaboradas con materiales naturales como el algodón y de  colores claros o blancos; los colores oscuros absorben el calor. 

Las fluctuaciones de temperatura pueden hacer que su fibromialgia se sienta peor. Pero una vez que sepa cual es el extremo que le molesta más, puede planificar el futuro y pasar parte de su tiempo en el lugar donde se pueda controlar mejor las condiciones climáticas que le sean más favorables. 

CÓMO VIAJAR SI TIENES FIBROMIALGIA

Si para las personas que gozan de un estado de salud normal, la mala organización de un viaje puede terminar provocando un  estado de estrés, imagínate si además padeces una enfermedad crónica como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica.

Lo primero que pensamos cuando alguien nos propone salir a hacer turismo es cómo responderá nuestra enfermedad ante la nueva situación, y qué debemos tener en cuenta para que la FM no nos amargue las vacaciones.

Aunque no todos los consejos son aplicables para cada situación personal, ya que la fibromialgia puede afectar de forma diferente a cada paciente, tomar algunas medidas nos pueden ayudar a sobrellevar mejor la estancia lejos de casa y a evitar algún contratiempo,

1. Sobre el destino y las cosas a ver:

· No intentes abarcar demasiado o alargues alguna de las visitas. Recuerda que es posible que tardes más de lo previsto en alcanzar alguno de los sitios . A la hora de crear tu itinerario, ten en cuenta dejar espacios de descanso. Tomátelo con calma y relax.

· Si vas a estar una semana en el destino, haz tu planning para 6 días. Es más que probable que al menos un día lo necesites para descansar y alejarte poco de tu alojamiento.

· Ten en cuenta el terreno al que viajas. Ya imaginamos que no decidirás ir a subir el Everest, pero es posible que no hayas previsto si tu hotel se encuentra arriba de una gran cuesta o que se trata de un terreno difícil e inestable. Es algo a tener en cuenta que muchas veces pasamos por alto.

· Aunque lo tengas todo planificado, no reserves las actividades hasta el mismo día. Hay veces que nos levantamos con más fuerza, y debemos aprovecharlo para hacer las actividades que más puedan desgastarnos. Una buena forma de hacer ésto es dividir tus planes por días, pero pudiendo modificar el orden siempre que quieras. En vez de asignar las actividades a días concretos lunes, martes, miércoles... es mejor distribuirlas en día A, día B o día C para llevarlas a cabo según el estado en que te encuentres.

· Hay destinos mejores que otros, y dependiendo de tu situación personal sabes qué te irá mejor, y dónde puedes sufrir más. Si te cansas mucho al andar, evita los sitios que requieran grandes caminatas. Si eres fotosensible, no vayas a un destino que sólo sea playa…

2. Sobre lo que te debes llevar en la maleta:

· El primer consejo que te daremos es: haz una lista. Por mucho que creas que te acordarás de todo, te recomendamos de forma enérgica que dediques un rato a apuntarlo todo e ir tachando a medida que lo guardas en la maleta.

· Ten en cuenta el clima. Sabes que si hace un poco de frío se te calará rápido en el cuerpo, y que un fuerte sol en la cabeza te aumentará las migrañas. Hoy en día es fácil consultar aproximadamente el tiempo a semanas vista.

· La medicación. Posiblemente estás tomando una serie de medicamentos para paliar los efectos de la fibromialgia. Lo primero que debes consultar, si viajas a un país desconocido, es si puedes tener algún problema al cruzar la frontera. No todos los medicamentos están aceptados en todos los sitios. El otro punto a tener en cuenta sobre la medicación, es básico. Si hay algo que puedas necesitar, no lo dejes en casa. Tampoco lo saques nunca de su envase original, ya que este tipo de productos suelen ser punto de mira en los controles aduaneros.

3. Sobre el transporte elegido:

· Si has elegido el avión. Recuerda ir con tiempo de sobras. Los aeropuertos pueden ser tan grandes cómo agobiantes. Además, es posible que según cual sea tu situación necesites utilizar silla de ruedas, y según el aeropuerto, ésto requiere aviso previo.

· Si vas en coche. Que el conductor sea paciente contigo. Intenta que sea alguien que conozca tu enfermedad y en quien tengas suficiente confianza cómo para pedir que pare cada vez que lo vea necesario. Intenta no estar excesivas horas sentada sin moverte.

· Si se trata de un crucero. Puede ser una excelente opción para personas con fibromialgia, aunque tiene un pero. Pueden ser algo agobiantes y estresantes por el poco tiempo que suelen dejar para hacer las visitas. Por otro lado, es una gran comodidad para cubrir tus necesidades a bordo el hecho de estar siempre a pocos pasos de tu habitación y con tanto personal a tu servicio.

4. Sobre el alojamiento

· Este es un punto al que deberías prestar especial atención. Si tu bolsillo lo permite intenta que sea un hotel cómodo y céntrico, o al menos de fácil acceso desde los puntos turísticos que vayas a ver.

· Aunque no debería hacer falta recordarlo, si tu opción es un cámping, intenta que sea todo lo confortable posible. No duermas en el suelo sin una buena amortiguación.

5. Una vez en mi destino, a hacer el turista

· Evita las largas colas y aglomeración de gente. Si vas acompañada y hay mucho rato de espera, siéntate y que alguno de tus acompañantes guarde tu lugar.

· Cada vez hay más “aparatos” que puedes alquilar para hacer tus desplazamientos más amenos. Desde una silla de ruedas motorizada para casos más necesarios, hasta patinetes con asiento y motor, segways… Hay un gran abanico de opciones. Sino, algo que va muy bien es una especie de bastón que venden que se convierte en un asiento en pocos pasos. Para los lectores más jóvenes, un poco de sentido común. Ve descansando siempre que sea posible.

· Lleva agua encima o ve parando a tomar un refresco. Necesitas tener el cuerpo bien hidratado.

· No cargues mucho peso siempre que te sea posible. A tu espalda no le conviene ir forzada.

6. Sobre el vestuario

. Aunque no existe el “look ideal” para viajar,  el mejor es aquel que te haga sentir comodo/a.  Evita la ropa ajustada, recuerda que pasarás varias horas en un asiento, lo que provocará que te hinches y el nylon o la lycra no vienen nada bien en esos momentos.

. Presta especial interés en la elección del calzado, evitando los tacones altos o excesivamente planos. Para evitar rozaduras, lo más adecuado es llevar calzado cómodo a ser posible ya usados y que  estén adaptados a nuestra pisada y al tipo de actividad que vayamos a realizar. 

Fuente, http://fibromialgiablog.com/consejos-para-viajar-si-tienes-fibromialgia/

SOCIOS DE HONOR DE FIBROFAMUR

Por motivos de agenda, la charla del doctor don Javier Hidalgo que estaba prevista para el 22 de junio, tendrá lugar el próximo lunes 15.

12 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

Cada 12 de mayo se celebra el Día Mundial para la creación de conciencia sobre la fibromialgia, una condición asumida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud en 1992 luego de que el American College of Rheumatology Acuñase ese término en 1990.

La fecha fue seleccionada por coincidir con el aniversario del nacimiento de Florence Nightingale, conocida como la Dama de la Lámpara, quien fundó la primera escuela de enfermería moderna y luchó por los derechos de los incapacitados en la guerra de Crimea. Se cree que Florence Nightingale sufrió de la enfermedad, así como la pintora mexicana Frida Kahlo.

La comunidad científica define a la fibromialgia como un trastorno de la modulación del dolor que se caracteriza por dolor musculoesquelético (en músculos, tendones y articulaciones) difuso y crónico de más de seis meses de duración, rigidez, fatiga y sueño no reparador y la presencia de unos puntos dolorosos, llamados puntos sensibles a la presión (“puntos fibromiálgicos”), a la palpación de unas zonas anatómicas concretas y que con frecuencia se asocia a cefaleas, colon irritable, síndrome de fatiga crónica, fenómeno de Raynaud, síndrome seco, vértigos, cefaleas a repetición y trastornos emocionales.

El síndrome de la fibromialgia afecta a 2% a 4% de la población en general y la gran mayoría de los afectados (entre 80% y 90%) son mujeres. La variación de edad inicio es muy amplia, abarca desde la preadolescencia hasta la vejez, explica en su libro el doctor Mexicano Manuel Martínez Lavín (2008)

Muhammad Yunus (1996) un autor clásico en la investigación de la enfermedad, sugirió que junto con otras entidades, la fibromialgia podría englobarse dentro del llamado Síndrome Disfuncional (colon irritable, fatiga crónica, de las piernas inquietas, cefalea tensional) basándose en el hallazgo de algunos datos comunes en todos ellos: fatiga, sueño no reparador, predominio en mujeres, ausencia de lesiones macro o microscópicas, y respuesta a medicamentos de acción en el sistema nervioso central. El investigador sugirió que en todos esos procesos había una disfunción neuroendocrina-inmune (alteraciones de neurotransmisores y hormonas) como factor causante.

En la actualidad, la mayor parte de los tratamientos que actúan contra la fibromialgia actúan en el cerebro, donde se cree que existe un nivel de hiperactividad de origen desconocido que desencadena la sintomatología de la fibromialgia. Pero en junio de 2013, el Albany Medical College y el Integrated Tissue Dinámica LCC (Intidyn) de Estados Unidos, publicaron en la revista Pain Medicine un estudio en donde plantean que el origen de la enfermedad es por un exceso de las fibras nerviosas sensoriales alrededor de estructuras vasculares especializadas que existen en la piel de las manos y los pies.

Los investigadores explican que esta anomalía podría interferir en el flujo sanguíneo hacia los músculos del cuerpo. Este flujo sanguíneo mal manejado podría ser la causa de los dolores musculares y de la sensación de fatiga que, se piensa, es producida por los niveles de inflamación y la acumulación de ácido láctico (que suele producirse normalmente durante el ejercicio intenso) en los pacientes con fibromialgia

Hasta ahora, la teoría más aceptada sobre la fibromialgia es que el paciente desarrolla una sensibilización del sistema nervioso central y periférico, en los cuales la interrupción del sueño profundo juega un papel fundamental, pues genera una disminución de la liberación de sustancias que regulan el dolor como la serotonina y alteraciones de la hormona de crecimiento que restaura el tejido muscular y controla la percepción del dolor.

Frecuentemente, la fibromialgia se desencadena a partir de procesos que involucran un shock traumático y que disparan una regulación anormal del dolor a nivel del sistema nervioso central que puede venir predeterminada genéticamente. Estos acontecimientos estresores pueden ser tanto físicos como sicológicos o sociales: Más del 50% de los pacientes refieren algún suceso concreto al comienzo de los síntomas: una enfermedad viral, traumatismos físicos como accidentes de tráfico, alteraciones emocionales (duelos, divorcios, abusos físicos, enfermedades crónicas) estrés laboral, intervenciones quirúrgicas o cambios en una medicación habitual.

No hay cura para la fibromialgia. Sin embargo, los síntomas pueden ser tratados con medicamentos y tratamientos no farmacológicos. Generalmente, los mejores resultados se logran mediante el uso de varios tipos de tratamientos.

La Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos ha aprobado tres medicamentos para el tratamiento de la fibromialgia. Entre ellos existen dos fármacos que modifican algunas de las sustancias químicas del cerebro (serotonina y norepinefrina) que ayudan a controlar los niveles de dolor: dos antidepresivos que tienen como principio activo la duloxetina (Xeristar o Cymbalta) y el milnacipran (Savella). Otros medicamentos en la misma línea que han sido usados para ayudar a mitigar el dolor son la amitriptilina (Tryptizol), la ciclobenzaprina (Yurelax) y la venlafaxina (Vandral), Solo deben ser ingeridos previa recomendación médica, ya que pueden causar efectos secundarios de importancia.

Otros medicamentos aprobados para tratar la fibromialgia son la pregabalina (Lyrica) y la gabapentina (Neurontin). Estas medicinas trabajan bloqueando la hiperactividad de las células nerviosas que transmiten el dolor. Sin embargo, pueden causar mareos, somnolencia, hinchazón y aumento de peso.

Convivir con fibromialgia

A pesar de la gran cantidad de opciones para tratarse, el cuidado del paciente es esencial para mejorar los síntomas y la función diaria. Conjuntamente con el tratamiento médico, los hábitos saludables diarios pueden disminuir el dolor, mejorar la calidad del sueño, disminuir la fatiga y ayuda a lidiar mejor con la fibromialgia.

Consejos para vivir mejor con fibromialgia

En su portal web, el Colegio Americano de Reumatología indica algunas pautas para que las personas que viven con la condición puedan tener mejor calidad

Tómese un tiempo para relajarse cada día. Los ejercicios de respiración profunda y la meditación ayudan a reducir el estrés que pueden provocar los síntomas.

Seguir un patrón regular al dormir. Acostarse y despertarse a la misma hora diariamente. Dormir lo suficiente le permite a su cuerpo recuperarse, tanto física como mentalmente. También, evitar siestas durante el día y limitar la ingesta de cafeína, que pueden interrumpir el sueño durante la noche. La nicotina es un estimulante, por lo cual los pacientes con fibromialgia y problemas de sueño deberían dejar de fumar.

Realice ejercicio regularmente. Esta es una parte fundamental del tratamiento de la fibromialgia. Aunque al comienzo puede ser dificultoso, el ejercicio regular reduce a menudo los síntomas de dolor y fatiga. Los pacientes deben hacer caso al dicho “Comenzar de a poco, ir de a poco”. Lentamente, implementar el ejercicio en su rutina diaria. Por ejemplo, subir las escaleras en lugar de tomar el ascensor o estacionar más alejado de la tienda. Después de un tiempo, realizar más actividad física. Añadir algunas caminatas, natación, aeróbic acuático y/o ejercicios de estiramiento. Lleva tiempo crear una rutina cómoda. ¡Solo manténgase en movimiento, activo y no se rinda.

Tomado de http://runrun.es/ss/202143/conozca-como-es-vivir-con-fibromialgia-una-enfermedad-invisible.html

APRENDIENDO A VIVIR CON DOLOR

Tengo Fibromialgia reconocida desde el 2008, además de Artritis Reumatoide, síndrome de Sjögren y enfermedad de Crohn. 

Cuando me la diagnosticaron nadie me informó, ni me advirtieron que sería tan duro. Simplemente me dijeron que era una enfermedad crónica y que debía aprender a vivir con el dolor. 

Cuando salí de la consulta, reconozco que no tenía ni idea de lo que me esperaba, nunca había oído hablar de la Fibromialgia. Y eso de aprender a vivir con  dolor... ¿Cómo se hace ? No tenía ni idea.

Me senté ante mi ordenador y empecé a buscar información, a leer testimonios en los chats y tratar de entender lo que me pasaba. Fue curioso porque a través de las vivencias de otros, pude comprender algunas cosas que me pasaban y que yo no entendía. Siempre estaba cansada, con dolor, sin ganas de hacer nada, irritable y muy triste. 

Yo tenía entonces 43 años y muchas ganas de hacer cosas, mi cabeza planificaba todo lo que quería hacer al día siguiente, pero por las mañanas, cuando intentaba poner en marcha todo lo que había planificado mi cuerpo no respondía. Quería morirme, me sentía tan inútil...

Mi familia tampoco lo entendía al principio y creo que, a día de hoy, todavía piensan que me quejo demasiado. Una de las cosas más difíciles es hacer entender a las personas que te rodean cómo te sientes y lo que sufres. Leí hace tiempo un escrito de una chica que vive en México que decía que nosotros los enfermos de Fibromialgia necesitamos mucho amor y mimos. Yo me conformo tan solo con la compresión.

Mi vida cambió de repente, hasta en la forma de pensar y de sentir. Todavía estoy asimilándolo. No es fácil el día a día, pero cada uno de ellos hago un gran esfuerzo para sobrellevar esta carga procurando mantener unos  hábitos de vida saludables y sobretodo intentando no aislarme. 

Lo que a mí se me hace más duro es el no poder trabajar, lo he intentado en varias ocasiones, pero me canso demasiado, mi cuerpo no acompaña a mi voluntad, cada uno sigue su camino en una lucha interna muchas veces perdida. Hasta las tareas más simples y cotidianas suponen una dificultad añadida en mi vida diaria cuando se presenta un brote del que sabes cuando empieza, pero nunca cuando va a terminar.

La gente opina de lo que deberíamos hacer y no hacer, pero creo que somos nosotros uniéndonos y compartiendo experiencias los que mejor podemos apoyarnos. No todos los pacientes tienen los mismos síntomas pero todos hablamos el mismo idioma respecto al dolor, la rigidez, el agotamiento o la incomprensión familiar, social, médica o administrativa.

Invito a todos los que padecemos esta enfermedad a que nos unamos, porque es la forma de que se nos escuche y se investigue de una vez, a ver si algún día podemos saber ¿El por qué? Y sobre todo se descubriera un medicamento que la curara o bien nos ayudara a hacer más llevadera nuestra vida. 

Hace poco me uní a una asociación que se llama FIBROFAMUR (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas de Murcia) y en ella siento que no estoy sola, y que puedo expresar mis sentimientos sin ser cuestionada, porque todas mis compañeras y compañeros entienden de lo que hablo evitando caer en el victimismo que tan flaco favor nos hace.

Teresa Prado L.

DECÁLOGO DE FIBROMIALGIA PARA ENFERMOS Y FARMACÉUTICOS

El Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Granada y el Grupo Farmanova, han impulsado el primer encuentro Fibromialgia y Farmacia.

Ambas instituciones a través del proyecto Farmatouch, y en colaboración con la asociación granadina de Fibromialgia (AGRAFIM) y el Instituto de Apoyo a la Fibromialgia (IAF), han propiciado este encuentro que congregó, el pasado jueves 19 de Marzo en Granada, a más de 100 participantes entre pacientes, farmacéuticos y profesionales de la medicina. 

Después de más de dos años de trabajo y de consensuar las necesidades de los pacientes y las aportaciones de los farmacéuticos, los profesionales del IAF, han elaborado dos decálogos de la patología que fueron presentados como colofón del encuentro. 

Uno de ellos va destinado a los pacientes y personas que puedan reconocer distintos síntomas y no los relacionen con la enfermedad. Este decálogo, del cual se han realizado más de 20.000 unidades, se repartirá en las Oficinas de farmacia con motivo de una campaña de concienciación de dicha patología. 

El otro decálogo, es un manual específico para el colectivo farmacéutico donde de una manera minuciosa se profundiza en los tratamientos, farmacología y sintomatología de la enfermedad, así como varios test de criterios diagnósticos que puedan reforzar la derivación a un especialista por parte de la farmacia. 

El proyecto impulsado por D. Manuel Fuentes y D. Antonio Mingorance, ha contado con la participación de los Doctores Francisco Javier Hidalgo y D. Sixto Alcoba, ambos directores médico y gerente del IAF y la asociación AGRAFIM representada por su presidenta Rosa Mª Fernandez. 

En una posterior mesa redonda moderada por el Dr. Bartolome Beltrán, se expusieron los resultados, con la participación de las tres instituciones colaboradoras, donde por parte de los médicos, la doctora Elena Pita, farmacóloga e investigadora de la Universidad de Granada, presentó la ultimas actualizaciones clínicas y farmacológicas, los pacientes mostraron su agradecimiento al colectivo farmacéutico por propiciar este acercamiento por boca del Vicepresidente de la asociación D. Antonio Romero y D. Francisco Rodriguez, farmacéutico comunitario, repasó las atenciones farmacéuticas y seguimientos que actualmente realiza la farmacia con sus pacientes, como principal característica de la cercanía de la profesión al paciente, al tiempo que agradeció el manual elaborado por el grupo Farmanova, como complemento a estas atenciones. 

El objetivo del decálogo es que, de forma rápida y sencilla, el farmacéutico y su equipo conozcan mejor la enfermedad y puedan ayudar a los pacientes a encontrar la mejoría. En resumen, puede decirse que:

- No hay un gen directamente relacionado con la enfermedad, pero sí se ha detectado agregación familiar, de manera que hay familias en que la enfermedad es más prevalente. Los familiares de primer grado de los enfermos de fibromialgia tienen ocho veces más posibilidades de padecer la enfermedad. 

- El sueño no es profundo y carece de los beneficios del sueño reparador. Se ha demostrado que durante el sueño profundo persisten las ondas alfa, propias de la vigilia (ritmo alfa-delta). Es como "permanecer alerta mientras se duerme". 

- Los fármacos neuromoduladores son de primera elección, especialmente los antiepilépticos y los duales (inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina). Que los opiáceos, en general, no son efectivos. Los antiinflamatorios son útiles en las crisis o brotes. 

- En la fibromialgia se suelen asociar problemas relacionados con la permeabilidad intestinal. Y que hay evidencia a cerca de la interacción entre el sistema inmune, el estrés oxidativo, la inflamación crónica y el sistema nervioso central es cada vez mayor, y la disbiosis intestinal (relacionada con el "intestino permeable") se ha vinculado con síndromes de sensibilización central. 

- La efectividad del ejercicio físico tiene un alto nivel de evidencia, así como la psicoterapia. 

- La dieta y los suplementos alimenticios y las terapias complementarias también son importantes. 

- La psicoterapia y la educación de los pacientes es muy importante. Se ha visto que si estos conocen los mecanismos que justifican su sintomatología, se reducen los miedos, la ansiedad y el victimismo, lo que mejora la calidad de vida y el pronóstico de la enfermedad. 

Click sobre la imagen para leer el decálogo. fibrofamur.blogspot.com

FIBROMIALGIA Y POESÍA

Hoy se celebra el día del libro y San Jordi en Cataluña, nos guste más o menos la poesía, no podemos abandonar en el baúl de los recuerdos este poema sobre el dolor de Dámaso Alonso. Muchas personas afectadas de fibromialgia  podemos sentirnos reflejadas, como en un fiel espejo, al leer estos maravillosos versos.

DOLOR

Hacia la madrugada
me despertó de un sueño dulce
un súbito dolor,
un estilete
en el tercer espacio intercostal derecho.

Fino, fino,
iba creciendo y en largos arcos se irradiaba.
Proyectaba raíces, que, invasoras,
se hincaban en la carne,
desviaban, crujiendo, los tendones,
perforaban, sin astillar, los obstinados huesos,
durísimos
y de él surgía todo un cielo de ramas
oscilantes y aéreas,
como un sauce juvenil bajo el viento,
ahora iluminado, ahora torvo,
según los galgos-nubes galopan sobre el campo
en la mañana primaveral.

Sí, sí, todo mi cuerpo era como un sauce abrileño,
como un sutil dibujo,
como un sauce temblón, todo delgada tracería,
largas ramas eléctricas,
que entrechocaban con descargas breves,
entrelazándose, disgregándose,
para fundirse en nódulos o abrirse
en abanico.

¡Ay!
Yo, acurrucado junto a mi dolor,
era igual que un niñito de seis años
que contemplara absorto
a su hermano menor, recién nacido,
y de pronto le viera
crecer, crecer, crecer,
hacerse adulto, crecer
y convertirse en un gigante,
crecer, pujar, y ser ya cual los montes,
pujar, pujar, y ser como la vía láctea,
pero de fuego,
crecer aún, aún,
ay, crecer siempre.
Y yo era un niño de seis años
acurrucado en sombra junto a un gigante cósmico.

Y fue como un incendio,
como si mis huesos ardieran,
como si la médula de mis huesos chorreara fundida,
como si mi conciencia se estuviera abrasando,
y abrasándose, aniquilándose,
aún incesantemente
se repusiera su materia combustible.

Fuera, había formas no ardientes,
lentas y sigilosas,
frías:
minutos, siglos, eras:
el tiempo.
Nada más: el tiempo frío, y junto a él un incendio
universal, inextinguible.

Y rodaba, rodaba el frío tiempo, el impiadoso tiempo
sin cesar,
mientras ardía con virutas de llamas,
con largas serpientes de azufre,
con terribles silbidos y crujidos,
siempre,
mi gran hoguera.
Ah, mi conciencia ardía en frenesí,
ardía en la noche,
soltando un río líquido y metálico
de fuego,
como los altos hornos
que no se apagan nunca,
nacidos para arder, para arder siempre.

Dámaso Alonso

CICLO CHARLAS FORMATIVAS

TRATAMIENTO DE PERÓXIDO

Es conveniente que leas este artículo para saber el riesgo que se corre al realizar este tratamiento que circula por intenet.

Intentamos advertir de un peligroso tratamiento que circula por algunos foros de intenet, y que recibe el nombre de tratamiento de peróxido de hidrógeno. Queremos que los lectores entiendan el riesgo que supone realiar este tipo de terapia y la falta de información que se esconde detrás de aquellos que animan a otros a realizar el mencionado “tratamiento”.

El peróxido de hidrógeno es lo que comúnmente llamamos agua oxigenada, y es una molécula con dos átomos de hidrógeno y dos de oxígeno (H2O2). Cuando hablamos de grado alimenticio se trata de una concentración muy alta de agua oxigenada (del 35%). Se llama de grado alimenticio, porque se usa principalmente en industrias alimentarias; para blanquear algunos alimentos y para desinfectar. No obstante, eso no significa que se pueda beber ni siquiera poner en contacto con la boca o la piel. Detrás de ese nombre tan inocente, se esconde el peligro de llevar a la gente a equivocación y que alguien piense que se puede ingerir, lo cual puede ser mortal. De hecho, si esta sustancia entra en contacto en la piel, la hace totalmente blanca, porque la oxida, literalmente hablando. Así que un trago de esta sustancia puede ser mortal.

El tratamiento del peróxido de hidrógeno consiste en diluir unas gotas de este líquido en un vaso con agua, y beberlo tres veces el día durante algunas semanas. La cantidad de gotas a diluir se va aumentando progresivamente de una forma determinada hasta alcanzar un tope llegado el cual se vuelve a disminuir el número de gotas de H2O2 que se añade al agua. Actúa liberando los átomos de oxígeno con lo cual aumenta la oxigenación de la sangre.

Esto produce una oxigenación de los tejidos del cuerpo produciendo una serie de beneficios entre los que destaca la reducción del dolor. No debemos olvidar que al ser una sustancia que no se vende en farmacias, la gente recurre a comprar este producto en internet, a empresas que lo fabrican principalmente para industrias, con lo cual no existe ninguna garantía de calidad, ni de que no lleve estabilizantes que podrían ser sumamente tóxicos para el organismo. Tampoco existe ninguna consideración respecto a la edad y peso del paciente, ya que el tratamiento consiste en diluir x gotas en un vaso de agua, independientemente de si es para una persona que pesa 100 quilos o pesa 50.

Más grave todavía es la advertencia del “creador” de este tratamiento, que advierte que pueden aparecer granos o erupciones cutáneas durante el tratamiento, pero que insiste en que eso pasa algunas veces pero que el paciente debe seguir con el tratamiento, pase lo que pase.

Por descontado, en el libro que se explica el tratamiento -nos hemos ahorrado el título para no hacer publicidad- se incluye una advertencia en la que el autor se exime de cualquier responsabilidad sobre lo que pudiera pasar en el transcurso del tratamiento, y dando por sentado su blindaje legal en caso de que algún paciente sufriese algún problema.

Como no podía ser de otra forma, el libro carece de rigor científico, no se aporta ninguna bibliografía ni estudios fiables y aparecen “supuestos” testimonios contando las bondades del tratamiento, relatando incluso curaciones de cáncer. En el libro también se incluyen argumentos de que este es un tratamiento que puede aplicarse a cualquier enfermedad y que las industrias farmacéuticas se esfuerzan en mantener silenciado por considerarlo una amenaza a sus intereses económicos. No hace falta decir, que en internet existen tanto comentarios a favor como en contra del tratamiento de peróxido de hidrógeno, y que por supuesto, los comentarios a favor podrían haber estado escritos por el mismo autor del libro, en un intento de convencer a cualquier enfermo desesperado por el sufrimiento de su enfermedad; de los beneficios del dicha terapia.

A continuación enumeramos todos los riesgos que se corren al realizar dicha terapia:

-Riesgo de sufrir lesiones en órganos internos por ser una sustancia altamente oxidante.
-Riesgo de intoxicación por estabilizantes.
-Riesgo de erupciones cutáneas.
-Riesgo de quemaduras en la piel por contacto accidental en el manejo del peróxido.
-Riesgo de lesión alveolar en caso de inhalación del vapor.

http://www.fibromialgiaweb.com/articulo3.html

MÁQUINAS AGOTADAS, NO ROTAS

En la primera charla sobre "Etiopatogenia de la Fibromialgia" del ciclo TALLER DE SALUD programado por  la asociación de fibromialgia FIBROFAMUR, Javier Hidalgo Tallón, director de la Unidad de Fibromialgia del Hospital de Molina, nos explicó de una forma didáctica pero científicamente muy bien documentada y utilizando un lenguaje sencillo y comprensible para todos, que los pacientes con fibromialgia somos "MÁQUINAS AGOTADAS, NO ROTAS".

Por este motivo no es fácil ver en las pruebas diagnósticas dónde se encuentra "la avería" y es necesario recurrir al diagnóstico por exclusión de otras enfermedades que pueden presentar una sintomatología parecida. Como cualquier otra máquina, nuestro cuerpo también se puede poner a punto para mejorar nuestra calidad de vida. Es importante para ello tener en cuenta algunos hábitos saludables como la alimentación, la calidad del sueño, el ejercicio físico, el conocimiento de la enfermedad, control emocional y seguir el tratamiento farmacológico adecuado a cada persona. 
Pero según explicó el doctor Hidalgo, la fibromialgia no sólo es dolor, es también tristeza, cansancio, sueño no reparador, depresión, ansiedad, problemas cognitivos, trastornos intestinales o urinarios y vasculares, rigidez muscular, etc... son muchos y variados los síntomas que presenta esta enfermedad y  no siempre coinciden en todos en  las mismas personas afectadas ni perduran durante tiempo indefinido. El grado de severidad puede variar de un enfermo a otro y en un mismo paciente a lo largo de la vida, siendo frecuentes los brotes y recaídas.
Uno de los síntomas de la fibromialgia es el dolor crónico. Actualmente hay una corriente en medicina que considera la fibromialgia como una enfermedad de la Sensibilización del Sistema Nervioso Central y del estrés de las células nerviosas. Las neuronas están muy irritadas por lo que las señales de dolor se amplifican y además "como ya se han olvidado de la causa que inició el dolor siguen excitadas permanentemente", mandando a nuestro cerebro señales de dolor. A pesar de que los seres humanos estamos dotados de mecanismos de defensa contra el dolor, en fibromialgia están alterados y no funcionan correctamente. 
Por otro lado también se ha demostrado que hay problemas de nutrición en las células, es como si hubiera una diferencia entre "lo que yo como y lo que comen mis células", dando lugar a deficiencias nutricionales.  Esto es debido a la  permeabilidad del intestino que está alterada en los pacientes con fibromialgia, por lo que muchos enfermos que siguen  una dieta vegetariana cruda estricta mejoran su sintomatología.
La fibromialgia es una enfermedad del estrés oxidativo. Si las células musculares no están bien oxigenadas se estresan, los músculos se vuelven rígidos dando lugar a repetidas contracturas y al tirar de los tendones se hacen frecuentes las tendinitis. Por lo tanto, es importante llevar una dieta antioxidante y hacer ejercicio.