jueves, 8 de junio de 2017

ESTRATEGIA EN EL TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINAR DE LA FIBROMIALGIA


FRANCISCO JAVIER HIDALGO TALLÓN

Instituto de Neurociencias. Universidad de Granada. 
Cátedra de ozonoterapia y dolor crónico de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) 
Grupo de Investigación en cefaleas, fibromialgia y psicótropos de la Junta de Andalucía (CTS 502) y director médico de Clinalgia (Unidades de Dolor. Murcia, Granada)


Se define como sensibilización central al procesamiento anormal de los impulsos somatosensoriales en el sistema nervioso central. En esta situación los estímulos dolorosos se amplifican (hiperalgesia) o bien se perciben como dolorosos estímulos que normalmente no producen dolor (alodinia). (Iannetti GD et al, 2005) 

Subyace un fenómeno de hiperexcitabilidad neuronal que además de afectar a las vías nerviosas del dolor puede implicar a otras redes neuronales, justificando respuestas alteradas, ya no solamente desde el punto de vista del dolor, sino también en el plano emocional o de la regulación de otras funciones, como podrían ser el sueño, la vascularidad, la respuesta al estrés, la dinámica del sistema inmune o la función visceral. 

Se consideran síndromes de sensibilización central los de colon irritable, vejiga irritable, piernas inquietas, fatiga crónica, hipersensibilidad química múltiple, síndrome de la guerra del Golfo, trastorno de estrés postraumático, etc. Todos suelen cursar con dolor más o menos generalizado que se acompaña de una constelación de síntomas particulares, según las zonas más afectadas y la idiosincrasia de cada individuo 

La fibromialgia también es un síndrome de sensibilización central. 

Hoy sabemos que en esta situación, los síndromes dolorosos locales afectan negativamente al dolor generalizado, amplificándolo, y que un estado de dolor generalizado aumentará a su vez la percepción dolorosa de cualquier estímulo periférico (bajo umbral del dolor). 

La fibromialgia es una enfermedad que cursa con dolor crónico generalizado al que se añaden otras condiciones clínicas como son la rigidez muscular, los trastornos del sueño, la fatiga crónica, la ansiedad, la depresión, o las deficiencias de tipo neurocognitivo y autoinmune. 

La etiopatogenia de la fibromialgia es compleja. Sobre una base genética, determinados factores desencadenantes darían lugar a una variedad de respuestas orgánicas responsables de la clínica tan diversa que experimentan los pacientes. Desde el punto de vista del dolor, se han descrito alteraciones de la dinámica neuronal, con fenómenos de excitación central y periférica que se potencian entre sí, desembocando en un estado de hiperalgesia extendida. (Bradley LA, 2008; Stisi S et al 2008) 

El paciente con fibromialgia, con su dolor generalizado mantenido por la hiperalgesia, suele presentar áreas concretas de dolor periférico, que a su vez amplificará el dolor generalizado. Se establece así un "bucle doloroso" que empeora el pronóstico general del cuadro. 


CONSIDERACIONES TERAPEUTICAS. 

Los síndromes dolorosos de sensibilización central cursan con una sintomatología diversa, propia de la etiopatogenia de estos procesos. A esto se añaden las particularidades de cada paciente, lo que obliga a tratamientos interdisciplinares, adaptados para cada enfermo. (Goldenberg DL, 2008; Häuser W et al, 2009) 

En el tratamiento general de la fibromialgia, será necesario que el terapeuta evalúe el estado general del paciente y considere los síndromes dolorosos periféricos más importantes en cada caso (Síndromes miofasciales, dolores artrósicos, dolores neuropáticos priféricos…). También será imprescindible tratar las patologías no dolorosas asociadas como pueden ser el insomnio, la ansiedad, la depresión, el colon irritable y la fatiga crónica. 

Aunque se admite que los tratamientos farmacológicos por sí solos no son eficaces en el tratamiento de la fibromialgia, sí es importante un tratamiento farmacológico de base, normalmente asociando varios fármacos, ya que las asociaciones suelen ser más efectivas que la monoterapia. La etiopatogenia tan diversa avala la politerapia, (Calandre EP et al, 2012) pues al no haber ningún medicamento que por sí solo haya demostrado una efectividad robusta se ha de considerar la actuación sobre diferentes mecanismos, que serían complementarios entre sí. (Bennet RM et al, 2005) Además, la gran sensibilidad de estos pacientes sugiere que las combinaciones terapéuticas mejorarían la tolerabilidad y optimizarían la eficacia. (Han C et al, 2011) 

Los medicamentos de primera línea, con mayor eficacia contrastada son la amitriptilina (antidepresivo tricíclico), la pregabalina (antiepiléptico que actúa sobre los canales del calcio), la duloxetina y el milnacipran (inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina). Además, hay ensayos positivos con otros medicamentos, como la paroxetina, la fluoxetina, la venlafaxina, la gabapentina, la ciclobenzaprina o la naltrexona. Está claro que los opiáceos no son efectivos, (Ngian GS et al, 2011; Sommer C et al, 2012; Callejas-Rubio JL 2003) a excepción de la combinación tramadol/paracetamol. (Bennett RM et al, 2003) Los antiinflamatorios en general y el paracetamol sólo serán útiles como tratamiento de rescate. 

Otros aspectos importantes son la psicoterapia y la educación de los pacientes, ya que si éstos conocen parte de los mecanismos que justifican su sintomatología disminuyen los niveles de ansiedad y victimismo, lo que mejora la calidad de vida. (Van Oosterwijck J et al, 2013; Van-Koulil S et al, 2010) 

También han demostrado ser eficaces el ejercicio y las terapias físicas, cuyos efectos parecen ser más duraderos que la terapia educacional o psicológica. (Adams N and Sim J. 1998; Sánchez Guerrero E et al, 2000; Häuser W et al, 2009) 

Al ser una enfermedad sin curación definitiva y con síntomas diversos, es normal que se hayan ensayado multitud de tratamientos. La lista es extensa, y podemos enumerar las siguientes técnicas: Acupuntura, TENS, ozonoterapia, masoterapia, crioterapia, termoterapia, hidroterapia, electroterapia, laserterapia, hipnoterapia, hipoterapia y bio feed-back. (Sánchez-Guerrero E et al, 2000) En una revisión sobre el uso de terapias alternativas en fibromialgia se vio que un 91% de los pacientes había recurrido a las terapias complementarias. (Pioro-Boisset M et al, 1996) 


En todo caso, hay que insistir en que los tratamientos han de ser interdisciplinarios, actuando simultáneamente sobre los componentes central y periférico del dolor. (Sessle BJ, 2000) 

 VÍDEO DE LA PONENCIA  MESA REDONDA 12 DE MAYO 2017




REFERENCIAS. 

· Adams N and Sim J. An overview of fibromyalgia síndrome. Mechanisms, differential diagnosis and treatment approaches. Physiotherapy 1998; 53: 1270-1281. 

· Bennett RM, Kamin M, Karim R, Rosenthal N. tramadol and acetaminophen combination tablets in the treatment of fibromialgia pain: a double blind, randomized, placebo-controlled study. The American Journal of Medicine 2003; 114: 537-545. 

· Bennet RM, Schein J, Kosinski MR, hewitt DJ, Jordan DM, rosenthal NR. Impact of fibromialgia patients on Elath-related quality of life befote and alter treatment with Tramadol/acetaminophen. Arthritis and rheumatism (Arthritis Care and Research) 2005; 53:519-572. 

· Bradley LA. Pathophysiologic mechanisms in fibromyalgia and its related disorders. J Clin Psychiatry 2008; 69(supl.2):6-13. 

· Calandre EP, Rico-Villademoros F, Rodríguez-López CM. Monotherapy or combination therapy for fibromyalgia treatment? Curr Rheumatol Rep 2012; 14:568-575. 

· Callejas-Rubio JL, Fernández-Moyano A, Navarro-Hidalgo D, Palmero-Palmero C. Fentanilo transdérmico en el tratamiento de la fibromialgia. Med Clin (Barc) 2003; 120: 357-9. 

· Goldenberg DL. Multidisciplinary modalities in the treatment of fibromyalgia. J Clin Psychiatry 2008; 69 Suppl 2:30-34. 

· Han C, Lee SJ, Lee SY, Seo HJ, Wang SM, Park MH, Patkar AA, Koh J, Masand PS, Pae CU. Avalaible Therapies and current Management of fibromialgia: Focusing on pharmacological agents. Drugs of today 2011; 17: 539-557. 

· Häuser W, Bernardy K, Arnold B, Offenbächer M and Schiltenwolf M. Efficacy of multicomponent treatment in fibromayalgia syndrome: A meta-analysis of randomized controlled trials. Arthr and Rheum (Arthr Care and Res) 2009; 61: 216-224. 

· Iannetti GD, Zambreanu L, Wise RG, Buchanan TJ, Huggins JP, Smart TS, Vennart W, Tracey I.Pharmacological modulation of pain-related brain activity during normal and central sensitizationstates in humans. Proc Natl Acad Sci U S A 2005; 102:18195-18200. 

· Ngian GS, Gymer EK, Littlejohn GO. The use of opioids in fibromialgia. Int Journal Rheum Dis 2011; 14: 6-11. 

· Pioro-Boisset M, Esdaile JM, Fitzcharles MA. Alternative medicine use in fibromyalgia syndrome. Artritis Care Res 1996; 9:13-17. 

· Sánchez Guerrero E, Díaz Mohedo E, Pineda Galán C, Moreno Morales N, Guillén Romero F, Labajos Manzanares MT. Niveles de acción de las técnicas de tratamiento fisioterápico en las afecciones psicosomáticas. Fisioterapia 2000; 22: 143-151. 

· Sessle BJ. Acute and chronic craniofacial pain: brainstem mechanisms of nociceptive transmission and neuroplasticity, and their clinical correlates. Crit Rev Oral Biol Med 2000; 11:57-91. 

· Sommer C, Häuser W, Alten R, Petzke F, Späth M, Tölle T, Úçeyler N, Winkelmann A, Winter E, Bär KJ. Drug therapy of fibromyalgia syndrome, systematic review, meta-analysis and guideline. Schmerz 2012; 26: 297-310. 


· Van-Koulil S, Van-Lankveld W, FW Kraaimaat, Van-Helmond T, A Vedder, Van-Hoorn H, Donders R, De Jong AJL, Haverman JF, Korff KJ, Van-Riel PLCM, Cats HA, Evers AWM. Tailored cognitive–behavioral therapy and exercise training for high-risk patients with fibromyalgia. Arthritis Care Res 2010; 62:1377–1385. 

· Van Oosterwijck J, Meeus M, Paul L, De Schryver M, Pascal A, Lambrecht L, Nijs J.Pain Physiology Education Improves Health Status and Endogenous Pain Inhibition in Fibromyalgia: A Double-Blind Randomized Controlled Trial. Clin J Pain 2013; 29:873-882.

lunes, 5 de junio de 2017

APORTACIONES DE LA REHABILITACIÓN EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA

 DOCTOR JUAN ANTONIO OLMO-FERNÁNDEZ DELGADO

Jefe de servicio de Rehabilitación del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia Presidente de la SORHEMUR (Sociedad Murciana de Rehabilitación)

El papel de la rehabilitación ha empezado a reconocerse como trascendente en el tratamiento de la fibromialgia, a partir de que la evidencia científica le han dado al ejercicios físico un papel fundamental en la mejoría de los síntomas y la calidad de vida, objetivada por la escalas especificas como la FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnarie).

El ejercicio físico tiene actualmente, un grado de recomendación A (la más alta que manejan las guías clínicas)

BENEFICIOS DEL EJERCICIO EN FIBROMIALGIA

  • Disminuye la percepción del dolor
  • Aumenta la fuerza muscular y capacidad aeróbica
  • Mejora la calidad del sueño
  • Repercute positivamente en el estado psiciológico
  • Incrementa la función física global 
  • Mejora la calidad de vida

El problema fundamental para poder realizar esta parte del tratamiento es la dosificación; a ningún médico se le ocurre decir al paciente: tome analgésicos; sino que hace una prescripción con el nombre del fármaco , número de tomas al dia, etc; pero ante el ejercicio se suele hacer una recomendación genérica ¡ haga usted ejercicio!, que muchas veces aporta poco al paciente, muy especialmente a los fibromialgicos donde la tolerancia al ejercicio está muy afectada.

Por esta necesidad de dosificación y complejidad, es aconsejable que con un médico especialista en rehabilitación, con formación en Fibromialgia, participe en el tratamiento de esta patología.

Pero para que el paciente pueda hacer un ejercicio terapéutico, será necesario controlar la intensidad de los síntomas, por lo que será necesario sumar otros tratamientos, dentro de la consideración de un tratamiento integral y multidisciplinario. 

Ante la complejidad sintomática y terapéutica de la Fibromialgia hay una clasificación que puede ser orientativa para el médico:
Hay parámetros analíticos que se deben controlar para mejorar la eficacia del ejercicio y aunque cualquier alteración iónica y enfermedad metabólica pueden ser relevante lo más habitual será: 

-Corregir la anemia, hipoalbuminemia y muy especialmente los déficits de vitamina D. 

Los músculos tienen importantes receptores para esta vitamina, su deficiencia (muy frecuente en nuestra sociedad) influye en la fuerza muscular y aumenta el nivel del dolor y el riesgo de caídas.

En cuanto a la estructura del programa de ejercicios, deben contar con estiramientos, reentrenamiento aeróbico y potenciación muscular.

La modalidad será elegida según preferencias del paciente: andar, cicloergómetro, natación… para los la potenciación muscular puede utilizar mancuernas o bandas elásticas.

La dosificación se debe adecuar a la gravedad de los síntomas que en esos momentos sufre el paciente, existiendo unos protocolos que se pueden utilizar de referencia.
Conforme vayan mejorando los síntomas, el paciente irá aumentando la carga física.

Si se decide realizar hidrocinesiterapia (ejercicios en el agua), tampoco será aceptable la indicación: “haga natación”. Los programas que resultan ser útiles son los dirigidos por un fisioterapeuta o monitor con experiencia, obteniendo mejor resultados cuando se realizan en grupos terapéuticos.. 

Hay protocolos que unen la hidrocinesiterapia con ejercicios fuera del agua. No existen estudios comparativos que demuestren mejores resultados entre las distintas modalidades, si bien algunos pacientes toleran mejor el ejercicios en agua caliente (35-37 grados) .

Antes de iniciar el ejercicio terapéutico el paciente debe ser informado y aconsejado en los siguientes puntos :

• Hacer el ejercicio al menos tres horas antes de acostarse y 3 después de la comida.

• Realizar evaluaciones periódicas por parte de su médico personal sanitario que controle el programa a las 4-8-12 semanas (mejora la adherencia y servirá para ajustar la dosis).

• Advertir que los beneficios pueden tardar varias semanas en obtenerse.

• La mejoría desaparece si se abandona el tratamiento.

• Puede haber un incremento pasajero del dolor en las primeras sesiones.

En cuanto a otro procedimiento físico que pueden ser útiles en el tratamiento de los síntomas fibromialgicos tenemos la magnetoterapia.

La terapia por campos magnéticos, que se inicio en épocas prehistóricas con la utilización de amuletos de magnetita, actualmente se basa en el magnetismos que provoca una corriente eléctrica al atravesar una bovina.

Los campos magnéticos tienen unas acciones y efectos biológicos muy bien documentados:

EFECTOS BIOLÓGICOS DE LA MAGNETOTERAPIA

  • Aumento de la permeabilidad de la membrana: estímulo de la bomba Na/K
  • Incremento de la síntesis de AMpc y del DNA celular: aumento de la capacidad regenerativa
  • Síntesis de las prostaglandinas. efecto antiinflamatorio
  • Vascular: vasodilatación (hipotensión)
  • Efecto piezoeléctrico sobre el hueso: regulación y crecimiento de la masa ósea
  • Efecto sobre potencial de membrana: efectos analgésicos y relajación muscular
  • Síntesis de endorfinas: analgesia y relajación

El efecto sobre el potencial de membrana retrasando la conducción nerviosa y la síntesis de endorfinas es lo que la hace recomendable para esta patología.

Además que la forma de aplicación es general, pudiendo actuar el campo magnético de forma global en todo el cuerpo, lo que la hace eficiente en pacientes, que como los fibromialgicos, tienen dolores generalizados.

El grado de recomendación es C, por lo que se debe utilizar como técnica coadyuvante para disminuir los síntomas y el paciente haga ejercicio.

Un nuevo tratamiento que tiene conexiones con la medicina físicas es la electroestimualcion trascraneal.

En la patogenia de la Fibromialgia interviene una alteración de la neuro modulación del dolor, estando implicados por tanto, los núcleos cerebrales que intervienen en la conducción y gestión de los impulsos dolorosos .

La electroestimulación trascraneal consigue activar o inhibir  áreas y núcleos cerebrales, pudiendo modificar la percepción del dolor. Actualmente existen dos sistemas: estimulación eléctrica o magnética. 

Según publicaciones recientes el grado de recomendación es B


Como conclusión, los tratamientos de medicina física y rehabilitación son útiles en el control de los síntomas, muy especialmente el ejercicio, por tanto deben formar parte del tratamiento integral y multidisciplinario de la Fibromialgia.

VÍDEO DE LA PONENCIA MESA REDONDA 12 MAYO 2017






miércoles, 26 de abril de 2017

12 DE MAYO DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA

En 1993 se designó el 12 de mayo como el día Día Internacional de la Concienciación de las Enfermedades Neurológicas e Inmunológicas Crónicas, en conmemoración del nacimiento de Florence Nightingale, la enfermera inglesa que inspiró la fundación de la Cruz Roja. 

Nightingale, conocida también como la dama de la lámpara, contrajo una enfermedad paralizante en torno a los 35 años y pasó los últimos 50 años de su vida postrada en una cama, pero esto no le impidió fundar la primera escuela de enfermería del mundo. Un claro ejemplo de sacrificio y superación.

Desde ese año, se celebra el día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, fecha señalada con la intención de subrayar las serias dificultades por las que pasan miles de enfermos en el mundo.

Este año, Fibrofamur, en colaboración con la Real Academia de Medicina, ha preparado una mesa redonda sobre Fibromialgia que tendrá lugar en el aula de cultura de Cajamurcia de Gran Vía a las 7 de la tarde. 

Agradecemos su asistencia y colaboración al difundir la información sobre esta actividad.



sábado, 5 de noviembre de 2016

FIBROMIALGIA,CONVIVIENDO CON ELLA

La principal finalidad de esta muestra de pintura sobre fibromialgia en Murcia es hacer un poco más visible la enfermedad ante la sociedad en general y dar a conocer a los enfermos y a sus familias otros aspectos más personales y menos conocidos de esta patología mal reconocida, de difícil diagnóstico y complicado tratamiento, pues no se conoce la causa que la provoca.

En esta ocasión se presenta la vigesimoprimera edición de la exposición temática itinerante sobre esta enfermedad con la colaboración de FibroFamuR, asociación de Fibromialgia de Murcia.

En "Fibromialgia Conviviendo con ella" Isabel Montfort Siso muestra en su obra lo que ella misma siente al sufrir esta dolencia que se estima padece entre un 4% y un 6% del total de la población y se caracteriza por dolor crónico generalizado, cansancio agotador y otros síntomas cognitivos y emocionales.

Dónde: Sala de Ámbito Cultural de El Corte Inglés de Gran Vía

Cuándo: Hasta el 16 de noviembre

jueves, 2 de junio de 2016

CARTA DE LAS ASOCIACIONES DE SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL A LOS PARTIDOS POLÍTICOS


Se inicia otra campaña electoral y queremos que los problemas de las personas afectadas por SSC (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica-Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad) sean escuchados y tenidos en cuenta por la sociedad y los partidos políticos. 

Con esta iniciativa pretendemos aprovechar el marco de la campaña electoral para intentar conseguir compromisos concretos para la siguiente legislatura en relación a los problemas que padecemos las personas afectadas de estos síndromes. El hecho de ser un colectivo numeroso nos da la fuerza para intentar poner encima de la mesa nuestras demandas. Nos ponemos en contacto y solicitamos el apoyo de distintos colectivos y asociaciones.

La campaña tiene dos modalidades de apoyo: 
  1. Organizaciones firmantes: Organizaciones de afectados de cualquiera de los Síndromes de Sensibilización Central (Fibromialgia, Sindrome de fatiga crónica, Sensibilidad Química Multiple y Electrohipersensibilidad) 
  2. Organizaciones que apoyan: Organizaciones que trabajan por el medioambiente y la salud u otras, que no son especificas de SSC, pero que quieren apoyar la iniciativa. 
Estamos en proceso de recogida de firmas y esperamos poder contar con vuestro apoyo. 
Los plazos antes de las elecciones son cortos y por ello os rogamos la mayor prontitud en vuestra respuesta.
Por favor, para confirmar tu apoyo envíanos la confirmación a:  sscencampania@gmail.com.
Consignar claramente el nombre completo de la asociación y la Página web.

CARTA DE LAS ASOCIACIONES DE SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL 
A LOS PARTIDOS POLÍTICOS

Diferentes asociaciones de afectados por los Síndromes de Sensibilización Central nos dirigimos a los distintos partidos políticos para plantear los compromisos concretos que pueden adquirir para mejorar la situación de las personas afectadas. 

Los principales Síndromes de Sensibilización Central (a partir de ahora SSC) son Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica-Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. En conjunto estos síndromes afectan alrededor de 1.500.000 de personas en España. Datos extraidos de la Sociedad Española de Reumatología. Estudio EPISER.

La mayoría de las personas que padecen estos síndromes tienen una situación vital muy difícil, además de por su estado de salud, por las consecuencias derivadas del mismo directamente relacionadas con una actuación institucional deficiente, que incluye: falta de tratamientos eficaces desde la seguridad social, tratamientos eficaces sólo accesibles desde la medicina privada, falta de baremos adecuados para la valoración de la discapacidad asociada a los SSC, falta de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo (en los casos en los que sea posible), desatención sobre los factores ambientales implicados, ausencia de formación de los profesionales de los servicios sociales para una asistencia adecuada a las particulares necesidades de las personas afectadas, denegación sistemática de incapacidades, ausencia de formación médica actualizada y de investigación acerca de los mecanismos fisiológicos implicados, invisibilidad de los factores de género.

Un número elevado de estas personas pierde su trabajo y, en diferente grado, la capacidad de trabajar, a la vez que no puede acceder a recursos económicos que palíen esta situación de desventaja. Todo esto lleva a la mayoría de los afectados a una situación de atención sanitaria ineficaz, pobreza y exclusión social. Si tenemos en cuenta que la mayoría de las personas afectadas son mujeres (alrededor del 80%) la situación es altamente preocupante, ya que todo apunta a que esta parte de la población puede estar sufriendo discriminación debido a unas políticas inadecuadas e inoperantes posiblemente marcadas por prejuicios de género.

Nuestro objetivo con esta iniciativa es que este problema se introduzca en los programas y agendas de los diferentes partidos políticos con compromisos claros para avanzar en la mejora de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.

Los compromisos que consideramos pueden mejorar la situación de este colectivo son: 
  1. Elaborar un plan de acción de forma conjunta con las asociaciones de afectados/as, médicos/as y sociedades médicas expertas. 
  2. Actualización de los baremos de valoración de discapacidad que reflejen la realidad de la discapacidad asociada a estos síndromes. 
  3. Formación a los profesionales sanitarios sobre las enfermedades del SSC, y difusión de los avances en el conocimiento y prácticas de tratamiento. 
  4. Creación de unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes. 
  5. Promover la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social. 
  6. Garantizar el derecho de acceder a una incapacidad laboral o a recursos básicos, a las personas que no puedan trabajar por sus problemas de salud. 
  7. Formación de los servicios de asistencia social sobre las necesidades diferenciales asociadas a estos síndromes. 
  8. Tratamientos eficaces para las personas afectadas a cargo de la Seguridad Social. 
  9. Partidas presupuestarias para investigación médica-científica sobre estos síndromes. 
  10. Información y control sobre los factores ambientales (químicos tóxicos y radiaciones no ionizantes) que pueden desencadenar o agravar estos síndromes. 
  11. Incluir en el CIAP los Síndromes de Sensibilización Central que aún no están incluidos. 
  12. Impulsar un estudio que de cuenta de la situación de las personas afectadas por estos síndromes. 
  13. Información a la sociedad sobre estas patologías. Campañas de prevención. 
Llevamos mucho tiempo esperando. Necesitamos acciones concretas ya. Por favor hágannos llegar las medidas recogidas en sus programas, documentos gráficos o de otro tipo en los que quede constancia de los compromisos adquiridos. Estaremos muy atentos a su campaña. Iremos colgando en esta web todas las novedades que nos vayan llegando. Y dándole publicidad en nuestras redes.

Sinceramente GRACIAS


Organizaciones que Firman (por orden alfabético) 








AIRE Sensibilidad Química Múltiple Enfermedades Medioambientales y Protección del Medio Ambiente






FIBROFAMUR – Asociación de Fibromialgia y Fatiga crónica de Murcia







Organizaciones que Apoyan (por orden alfabético)




martes, 31 de mayo de 2016

ATENCIÓN TELEFÓNICA ESPECIALIZADA PARA ENFERMOS DE FIBROMIALGIA Y FAMILIARES


“Servicio de Atención telefónica especializado en el apoyo a pacientes con Fibromialgia y sus familiares”, gracias a la subvención de 50.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE, dentro de su Programa de Intervención con Familias.

El proyecto pretende acercarse a todas las personas con fibromialgia en España y sus familiares poniendo a su disposición un mecanismo de ayuda, orientación y asesoramiento, gracias al cual podrán resolver sus múltiples dudas sobre la enfermedad. Para ello, se ha contratado a dos profesionales para la atención de estos usuarios durante el periodo comprendido entre el 1 de enero y el 31 de diciembre de 2016, a través del número de teléfono: 901 760 997.

Con esta iniciativa de la Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España, se busca mejorar el trabajo en red de las asociaciones y federaciones de personas afectadas por la enfermedad en España. Se está trabajando para crear un puente de unión entre los pacientes y las asociaciones de su zona, de forma que a través de esta línea pueda ser derivada la persona a la asociación más cercana a su domicilio, donde se la podrá atender personalmente.

“Es importante ser conscientes de que en España las personas que padecen fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, configuran actualmente un colectivo con altos grados de desprotección a todos los niveles; por lo que se necesita mucho apoyo para seguir adelante”, afirma la presidenta de la Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España, Rosario Rodríguez González.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

Servicio de Atención telefónica especializado en el apoyo a pacientes con Fibromialgia y sus familiares 901 76 09 97 (Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España, entidad miembro de COCEMFE)
http://www.cocemfe.es/comunicacion_portal/?p=13060