APRENDIENDO A VIVIR CON DOLOR

Tengo Fibromialgia reconocida desde el 2008, además de Artritis Reumatoide, síndrome de Sjögren y enfermedad de Crohn. 

Cuando me la diagnosticaron nadie me informó, ni me advirtieron que sería tan duro. Simplemente me dijeron que era una enfermedad crónica y que debía aprender a vivir con el dolor. 

Cuando salí de la consulta, reconozco que no tenía ni idea de lo que me esperaba, nunca había oído hablar de la Fibromialgia. Y eso de aprender a vivir con  dolor... ¿Cómo se hace ? No tenía ni idea.

Me senté ante mi ordenador y empecé a buscar información, a leer testimonios en los chats y tratar de entender lo que me pasaba. Fue curioso porque a través de las vivencias de otros, pude comprender algunas cosas que me pasaban y que yo no entendía. Siempre estaba cansada, con dolor, sin ganas de hacer nada, irritable y muy triste. 

Yo tenía entonces 43 años y muchas ganas de hacer cosas, mi cabeza planificaba todo lo que quería hacer al día siguiente, pero por las mañanas, cuando intentaba poner en marcha todo lo que había planificado mi cuerpo no respondía. Quería morirme, me sentía tan inútil...

Mi familia tampoco lo entendía al principio y creo que, a día de hoy, todavía piensan que me quejo demasiado. Una de las cosas más difíciles es hacer entender a las personas que te rodean cómo te sientes y lo que sufres. Leí hace tiempo un escrito de una chica que vive en México que decía que nosotros los enfermos de Fibromialgia necesitamos mucho amor y mimos. Yo me conformo tan solo con la compresión.

Mi vida cambió de repente, hasta en la forma de pensar y de sentir. Todavía estoy asimilándolo. No es fácil el día a día, pero cada uno de ellos hago un gran esfuerzo para sobrellevar esta carga procurando mantener unos  hábitos de vida saludables y sobretodo intentando no aislarme. 

Lo que a mí se me hace más duro es el no poder trabajar, lo he intentado en varias ocasiones, pero me canso demasiado, mi cuerpo no acompaña a mi voluntad, cada uno sigue su camino en una lucha interna muchas veces perdida. Hasta las tareas más simples y cotidianas suponen una dificultad añadida en mi vida diaria cuando se presenta un brote del que sabes cuando empieza, pero nunca cuando va a terminar.

La gente opina de lo que deberíamos hacer y no hacer, pero creo que somos nosotros uniéndonos y compartiendo experiencias los que mejor podemos apoyarnos. No todos los pacientes tienen los mismos síntomas pero todos hablamos el mismo idioma respecto al dolor, la rigidez, el agotamiento o la incomprensión familiar, social, médica o administrativa.

Invito a todos los que padecemos esta enfermedad a que nos unamos, porque es la forma de que se nos escuche y se investigue de una vez, a ver si algún día podemos saber ¿El por qué? Y sobre todo se descubriera un medicamento que la curara o bien nos ayudara a hacer más llevadera nuestra vida. 

Hace poco me uní a una asociación que se llama FIBROFAMUR (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas de Murcia) y en ella siento que no estoy sola, y que puedo expresar mis sentimientos sin ser cuestionada, porque todas mis compañeras y compañeros entienden de lo que hablo evitando caer en el victimismo que tan flaco favor nos hace.

Teresa Prado L.