SOCIOS DE HONOR DE FIBROFAMUR

Por motivos de agenda, la charla del doctor don Javier Hidalgo que estaba prevista para el 22 de junio, tendrá lugar el próximo lunes 15.

12 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

Cada 12 de mayo se celebra el Día Mundial para la creación de conciencia sobre la fibromialgia, una condición asumida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud en 1992 luego de que el American College of Rheumatology Acuñase ese término en 1990.

La fecha fue seleccionada por coincidir con el aniversario del nacimiento de Florence Nightingale, conocida como la Dama de la Lámpara, quien fundó la primera escuela de enfermería moderna y luchó por los derechos de los incapacitados en la guerra de Crimea. Se cree que Florence Nightingale sufrió de la enfermedad, así como la pintora mexicana Frida Kahlo.

La comunidad científica define a la fibromialgia como un trastorno de la modulación del dolor que se caracteriza por dolor musculoesquelético (en músculos, tendones y articulaciones) difuso y crónico de más de seis meses de duración, rigidez, fatiga y sueño no reparador y la presencia de unos puntos dolorosos, llamados puntos sensibles a la presión (“puntos fibromiálgicos”), a la palpación de unas zonas anatómicas concretas y que con frecuencia se asocia a cefaleas, colon irritable, síndrome de fatiga crónica, fenómeno de Raynaud, síndrome seco, vértigos, cefaleas a repetición y trastornos emocionales.

El síndrome de la fibromialgia afecta a 2% a 4% de la población en general y la gran mayoría de los afectados (entre 80% y 90%) son mujeres. La variación de edad inicio es muy amplia, abarca desde la preadolescencia hasta la vejez, explica en su libro el doctor Mexicano Manuel Martínez Lavín (2008)

Muhammad Yunus (1996) un autor clásico en la investigación de la enfermedad, sugirió que junto con otras entidades, la fibromialgia podría englobarse dentro del llamado Síndrome Disfuncional (colon irritable, fatiga crónica, de las piernas inquietas, cefalea tensional) basándose en el hallazgo de algunos datos comunes en todos ellos: fatiga, sueño no reparador, predominio en mujeres, ausencia de lesiones macro o microscópicas, y respuesta a medicamentos de acción en el sistema nervioso central. El investigador sugirió que en todos esos procesos había una disfunción neuroendocrina-inmune (alteraciones de neurotransmisores y hormonas) como factor causante.

En la actualidad, la mayor parte de los tratamientos que actúan contra la fibromialgia actúan en el cerebro, donde se cree que existe un nivel de hiperactividad de origen desconocido que desencadena la sintomatología de la fibromialgia. Pero en junio de 2013, el Albany Medical College y el Integrated Tissue Dinámica LCC (Intidyn) de Estados Unidos, publicaron en la revista Pain Medicine un estudio en donde plantean que el origen de la enfermedad es por un exceso de las fibras nerviosas sensoriales alrededor de estructuras vasculares especializadas que existen en la piel de las manos y los pies.

Los investigadores explican que esta anomalía podría interferir en el flujo sanguíneo hacia los músculos del cuerpo. Este flujo sanguíneo mal manejado podría ser la causa de los dolores musculares y de la sensación de fatiga que, se piensa, es producida por los niveles de inflamación y la acumulación de ácido láctico (que suele producirse normalmente durante el ejercicio intenso) en los pacientes con fibromialgia

Hasta ahora, la teoría más aceptada sobre la fibromialgia es que el paciente desarrolla una sensibilización del sistema nervioso central y periférico, en los cuales la interrupción del sueño profundo juega un papel fundamental, pues genera una disminución de la liberación de sustancias que regulan el dolor como la serotonina y alteraciones de la hormona de crecimiento que restaura el tejido muscular y controla la percepción del dolor.

Frecuentemente, la fibromialgia se desencadena a partir de procesos que involucran un shock traumático y que disparan una regulación anormal del dolor a nivel del sistema nervioso central que puede venir predeterminada genéticamente. Estos acontecimientos estresores pueden ser tanto físicos como sicológicos o sociales: Más del 50% de los pacientes refieren algún suceso concreto al comienzo de los síntomas: una enfermedad viral, traumatismos físicos como accidentes de tráfico, alteraciones emocionales (duelos, divorcios, abusos físicos, enfermedades crónicas) estrés laboral, intervenciones quirúrgicas o cambios en una medicación habitual.

No hay cura para la fibromialgia. Sin embargo, los síntomas pueden ser tratados con medicamentos y tratamientos no farmacológicos. Generalmente, los mejores resultados se logran mediante el uso de varios tipos de tratamientos.

La Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos ha aprobado tres medicamentos para el tratamiento de la fibromialgia. Entre ellos existen dos fármacos que modifican algunas de las sustancias químicas del cerebro (serotonina y norepinefrina) que ayudan a controlar los niveles de dolor: dos antidepresivos que tienen como principio activo la duloxetina (Xeristar o Cymbalta) y el milnacipran (Savella). Otros medicamentos en la misma línea que han sido usados para ayudar a mitigar el dolor son la amitriptilina (Tryptizol), la ciclobenzaprina (Yurelax) y la venlafaxina (Vandral), Solo deben ser ingeridos previa recomendación médica, ya que pueden causar efectos secundarios de importancia.

Otros medicamentos aprobados para tratar la fibromialgia son la pregabalina (Lyrica) y la gabapentina (Neurontin). Estas medicinas trabajan bloqueando la hiperactividad de las células nerviosas que transmiten el dolor. Sin embargo, pueden causar mareos, somnolencia, hinchazón y aumento de peso.

Convivir con fibromialgia

A pesar de la gran cantidad de opciones para tratarse, el cuidado del paciente es esencial para mejorar los síntomas y la función diaria. Conjuntamente con el tratamiento médico, los hábitos saludables diarios pueden disminuir el dolor, mejorar la calidad del sueño, disminuir la fatiga y ayuda a lidiar mejor con la fibromialgia.

Consejos para vivir mejor con fibromialgia

En su portal web, el Colegio Americano de Reumatología indica algunas pautas para que las personas que viven con la condición puedan tener mejor calidad

Tómese un tiempo para relajarse cada día. Los ejercicios de respiración profunda y la meditación ayudan a reducir el estrés que pueden provocar los síntomas.

Seguir un patrón regular al dormir. Acostarse y despertarse a la misma hora diariamente. Dormir lo suficiente le permite a su cuerpo recuperarse, tanto física como mentalmente. También, evitar siestas durante el día y limitar la ingesta de cafeína, que pueden interrumpir el sueño durante la noche. La nicotina es un estimulante, por lo cual los pacientes con fibromialgia y problemas de sueño deberían dejar de fumar.

Realice ejercicio regularmente. Esta es una parte fundamental del tratamiento de la fibromialgia. Aunque al comienzo puede ser dificultoso, el ejercicio regular reduce a menudo los síntomas de dolor y fatiga. Los pacientes deben hacer caso al dicho “Comenzar de a poco, ir de a poco”. Lentamente, implementar el ejercicio en su rutina diaria. Por ejemplo, subir las escaleras en lugar de tomar el ascensor o estacionar más alejado de la tienda. Después de un tiempo, realizar más actividad física. Añadir algunas caminatas, natación, aeróbic acuático y/o ejercicios de estiramiento. Lleva tiempo crear una rutina cómoda. ¡Solo manténgase en movimiento, activo y no se rinda.

Tomado de http://runrun.es/ss/202143/conozca-como-es-vivir-con-fibromialgia-una-enfermedad-invisible.html

APRENDIENDO A VIVIR CON DOLOR

Tengo Fibromialgia reconocida desde el 2008, además de Artritis Reumatoide, síndrome de Sjögren y enfermedad de Crohn. 

Cuando me la diagnosticaron nadie me informó, ni me advirtieron que sería tan duro. Simplemente me dijeron que era una enfermedad crónica y que debía aprender a vivir con el dolor. 

Cuando salí de la consulta, reconozco que no tenía ni idea de lo que me esperaba, nunca había oído hablar de la Fibromialgia. Y eso de aprender a vivir con  dolor... ¿Cómo se hace ? No tenía ni idea.

Me senté ante mi ordenador y empecé a buscar información, a leer testimonios en los chats y tratar de entender lo que me pasaba. Fue curioso porque a través de las vivencias de otros, pude comprender algunas cosas que me pasaban y que yo no entendía. Siempre estaba cansada, con dolor, sin ganas de hacer nada, irritable y muy triste. 

Yo tenía entonces 43 años y muchas ganas de hacer cosas, mi cabeza planificaba todo lo que quería hacer al día siguiente, pero por las mañanas, cuando intentaba poner en marcha todo lo que había planificado mi cuerpo no respondía. Quería morirme, me sentía tan inútil...

Mi familia tampoco lo entendía al principio y creo que, a día de hoy, todavía piensan que me quejo demasiado. Una de las cosas más difíciles es hacer entender a las personas que te rodean cómo te sientes y lo que sufres. Leí hace tiempo un escrito de una chica que vive en México que decía que nosotros los enfermos de Fibromialgia necesitamos mucho amor y mimos. Yo me conformo tan solo con la compresión.

Mi vida cambió de repente, hasta en la forma de pensar y de sentir. Todavía estoy asimilándolo. No es fácil el día a día, pero cada uno de ellos hago un gran esfuerzo para sobrellevar esta carga procurando mantener unos  hábitos de vida saludables y sobretodo intentando no aislarme. 

Lo que a mí se me hace más duro es el no poder trabajar, lo he intentado en varias ocasiones, pero me canso demasiado, mi cuerpo no acompaña a mi voluntad, cada uno sigue su camino en una lucha interna muchas veces perdida. Hasta las tareas más simples y cotidianas suponen una dificultad añadida en mi vida diaria cuando se presenta un brote del que sabes cuando empieza, pero nunca cuando va a terminar.

La gente opina de lo que deberíamos hacer y no hacer, pero creo que somos nosotros uniéndonos y compartiendo experiencias los que mejor podemos apoyarnos. No todos los pacientes tienen los mismos síntomas pero todos hablamos el mismo idioma respecto al dolor, la rigidez, el agotamiento o la incomprensión familiar, social, médica o administrativa.

Invito a todos los que padecemos esta enfermedad a que nos unamos, porque es la forma de que se nos escuche y se investigue de una vez, a ver si algún día podemos saber ¿El por qué? Y sobre todo se descubriera un medicamento que la curara o bien nos ayudara a hacer más llevadera nuestra vida. 

Hace poco me uní a una asociación que se llama FIBROFAMUR (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas de Murcia) y en ella siento que no estoy sola, y que puedo expresar mis sentimientos sin ser cuestionada, porque todas mis compañeras y compañeros entienden de lo que hablo evitando caer en el victimismo que tan flaco favor nos hace.

Teresa Prado L.

DECÁLOGO DE FIBROMIALGIA PARA ENFERMOS Y FARMACÉUTICOS

El Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Granada y el Grupo Farmanova, han impulsado el primer encuentro Fibromialgia y Farmacia.

Ambas instituciones a través del proyecto Farmatouch, y en colaboración con la asociación granadina de Fibromialgia (AGRAFIM) y el Instituto de Apoyo a la Fibromialgia (IAF), han propiciado este encuentro que congregó, el pasado jueves 19 de Marzo en Granada, a más de 100 participantes entre pacientes, farmacéuticos y profesionales de la medicina. 

Después de más de dos años de trabajo y de consensuar las necesidades de los pacientes y las aportaciones de los farmacéuticos, los profesionales del IAF, han elaborado dos decálogos de la patología que fueron presentados como colofón del encuentro. 

Uno de ellos va destinado a los pacientes y personas que puedan reconocer distintos síntomas y no los relacionen con la enfermedad. Este decálogo, del cual se han realizado más de 20.000 unidades, se repartirá en las Oficinas de farmacia con motivo de una campaña de concienciación de dicha patología. 

El otro decálogo, es un manual específico para el colectivo farmacéutico donde de una manera minuciosa se profundiza en los tratamientos, farmacología y sintomatología de la enfermedad, así como varios test de criterios diagnósticos que puedan reforzar la derivación a un especialista por parte de la farmacia. 

El proyecto impulsado por D. Manuel Fuentes y D. Antonio Mingorance, ha contado con la participación de los Doctores Francisco Javier Hidalgo y D. Sixto Alcoba, ambos directores médico y gerente del IAF y la asociación AGRAFIM representada por su presidenta Rosa Mª Fernandez. 

En una posterior mesa redonda moderada por el Dr. Bartolome Beltrán, se expusieron los resultados, con la participación de las tres instituciones colaboradoras, donde por parte de los médicos, la doctora Elena Pita, farmacóloga e investigadora de la Universidad de Granada, presentó la ultimas actualizaciones clínicas y farmacológicas, los pacientes mostraron su agradecimiento al colectivo farmacéutico por propiciar este acercamiento por boca del Vicepresidente de la asociación D. Antonio Romero y D. Francisco Rodriguez, farmacéutico comunitario, repasó las atenciones farmacéuticas y seguimientos que actualmente realiza la farmacia con sus pacientes, como principal característica de la cercanía de la profesión al paciente, al tiempo que agradeció el manual elaborado por el grupo Farmanova, como complemento a estas atenciones. 

El objetivo del decálogo es que, de forma rápida y sencilla, el farmacéutico y su equipo conozcan mejor la enfermedad y puedan ayudar a los pacientes a encontrar la mejoría. En resumen, puede decirse que:

- No hay un gen directamente relacionado con la enfermedad, pero sí se ha detectado agregación familiar, de manera que hay familias en que la enfermedad es más prevalente. Los familiares de primer grado de los enfermos de fibromialgia tienen ocho veces más posibilidades de padecer la enfermedad. 

- El sueño no es profundo y carece de los beneficios del sueño reparador. Se ha demostrado que durante el sueño profundo persisten las ondas alfa, propias de la vigilia (ritmo alfa-delta). Es como "permanecer alerta mientras se duerme". 

- Los fármacos neuromoduladores son de primera elección, especialmente los antiepilépticos y los duales (inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina). Que los opiáceos, en general, no son efectivos. Los antiinflamatorios son útiles en las crisis o brotes. 

- En la fibromialgia se suelen asociar problemas relacionados con la permeabilidad intestinal. Y que hay evidencia a cerca de la interacción entre el sistema inmune, el estrés oxidativo, la inflamación crónica y el sistema nervioso central es cada vez mayor, y la disbiosis intestinal (relacionada con el "intestino permeable") se ha vinculado con síndromes de sensibilización central. 

- La efectividad del ejercicio físico tiene un alto nivel de evidencia, así como la psicoterapia. 

- La dieta y los suplementos alimenticios y las terapias complementarias también son importantes. 

- La psicoterapia y la educación de los pacientes es muy importante. Se ha visto que si estos conocen los mecanismos que justifican su sintomatología, se reducen los miedos, la ansiedad y el victimismo, lo que mejora la calidad de vida y el pronóstico de la enfermedad. 

Click sobre la imagen para leer el decálogo. fibrofamur.blogspot.com

FIBROMIALGIA Y POESÍA

Hoy se celebra el día del libro y San Jordi en Cataluña, nos guste más o menos la poesía, no podemos abandonar en el baúl de los recuerdos este poema sobre el dolor de Dámaso Alonso. Muchas personas afectadas de fibromialgia  podemos sentirnos reflejadas, como en un fiel espejo, al leer estos maravillosos versos.

DOLOR

Hacia la madrugada
me despertó de un sueño dulce
un súbito dolor,
un estilete
en el tercer espacio intercostal derecho.

Fino, fino,
iba creciendo y en largos arcos se irradiaba.
Proyectaba raíces, que, invasoras,
se hincaban en la carne,
desviaban, crujiendo, los tendones,
perforaban, sin astillar, los obstinados huesos,
durísimos
y de él surgía todo un cielo de ramas
oscilantes y aéreas,
como un sauce juvenil bajo el viento,
ahora iluminado, ahora torvo,
según los galgos-nubes galopan sobre el campo
en la mañana primaveral.

Sí, sí, todo mi cuerpo era como un sauce abrileño,
como un sutil dibujo,
como un sauce temblón, todo delgada tracería,
largas ramas eléctricas,
que entrechocaban con descargas breves,
entrelazándose, disgregándose,
para fundirse en nódulos o abrirse
en abanico.

¡Ay!
Yo, acurrucado junto a mi dolor,
era igual que un niñito de seis años
que contemplara absorto
a su hermano menor, recién nacido,
y de pronto le viera
crecer, crecer, crecer,
hacerse adulto, crecer
y convertirse en un gigante,
crecer, pujar, y ser ya cual los montes,
pujar, pujar, y ser como la vía láctea,
pero de fuego,
crecer aún, aún,
ay, crecer siempre.
Y yo era un niño de seis años
acurrucado en sombra junto a un gigante cósmico.

Y fue como un incendio,
como si mis huesos ardieran,
como si la médula de mis huesos chorreara fundida,
como si mi conciencia se estuviera abrasando,
y abrasándose, aniquilándose,
aún incesantemente
se repusiera su materia combustible.

Fuera, había formas no ardientes,
lentas y sigilosas,
frías:
minutos, siglos, eras:
el tiempo.
Nada más: el tiempo frío, y junto a él un incendio
universal, inextinguible.

Y rodaba, rodaba el frío tiempo, el impiadoso tiempo
sin cesar,
mientras ardía con virutas de llamas,
con largas serpientes de azufre,
con terribles silbidos y crujidos,
siempre,
mi gran hoguera.
Ah, mi conciencia ardía en frenesí,
ardía en la noche,
soltando un río líquido y metálico
de fuego,
como los altos hornos
que no se apagan nunca,
nacidos para arder, para arder siempre.

Dámaso Alonso

CICLO CHARLAS FORMATIVAS

TRATAMIENTO DE PERÓXIDO

Es conveniente que leas este artículo para saber el riesgo que se corre al realizar este tratamiento que circula por intenet.

Intentamos advertir de un peligroso tratamiento que circula por algunos foros de intenet, y que recibe el nombre de tratamiento de peróxido de hidrógeno. Queremos que los lectores entiendan el riesgo que supone realiar este tipo de terapia y la falta de información que se esconde detrás de aquellos que animan a otros a realizar el mencionado “tratamiento”.

El peróxido de hidrógeno es lo que comúnmente llamamos agua oxigenada, y es una molécula con dos átomos de hidrógeno y dos de oxígeno (H2O2). Cuando hablamos de grado alimenticio se trata de una concentración muy alta de agua oxigenada (del 35%). Se llama de grado alimenticio, porque se usa principalmente en industrias alimentarias; para blanquear algunos alimentos y para desinfectar. No obstante, eso no significa que se pueda beber ni siquiera poner en contacto con la boca o la piel. Detrás de ese nombre tan inocente, se esconde el peligro de llevar a la gente a equivocación y que alguien piense que se puede ingerir, lo cual puede ser mortal. De hecho, si esta sustancia entra en contacto en la piel, la hace totalmente blanca, porque la oxida, literalmente hablando. Así que un trago de esta sustancia puede ser mortal.

El tratamiento del peróxido de hidrógeno consiste en diluir unas gotas de este líquido en un vaso con agua, y beberlo tres veces el día durante algunas semanas. La cantidad de gotas a diluir se va aumentando progresivamente de una forma determinada hasta alcanzar un tope llegado el cual se vuelve a disminuir el número de gotas de H2O2 que se añade al agua. Actúa liberando los átomos de oxígeno con lo cual aumenta la oxigenación de la sangre.

Esto produce una oxigenación de los tejidos del cuerpo produciendo una serie de beneficios entre los que destaca la reducción del dolor. No debemos olvidar que al ser una sustancia que no se vende en farmacias, la gente recurre a comprar este producto en internet, a empresas que lo fabrican principalmente para industrias, con lo cual no existe ninguna garantía de calidad, ni de que no lleve estabilizantes que podrían ser sumamente tóxicos para el organismo. Tampoco existe ninguna consideración respecto a la edad y peso del paciente, ya que el tratamiento consiste en diluir x gotas en un vaso de agua, independientemente de si es para una persona que pesa 100 quilos o pesa 50.

Más grave todavía es la advertencia del “creador” de este tratamiento, que advierte que pueden aparecer granos o erupciones cutáneas durante el tratamiento, pero que insiste en que eso pasa algunas veces pero que el paciente debe seguir con el tratamiento, pase lo que pase.

Por descontado, en el libro que se explica el tratamiento -nos hemos ahorrado el título para no hacer publicidad- se incluye una advertencia en la que el autor se exime de cualquier responsabilidad sobre lo que pudiera pasar en el transcurso del tratamiento, y dando por sentado su blindaje legal en caso de que algún paciente sufriese algún problema.

Como no podía ser de otra forma, el libro carece de rigor científico, no se aporta ninguna bibliografía ni estudios fiables y aparecen “supuestos” testimonios contando las bondades del tratamiento, relatando incluso curaciones de cáncer. En el libro también se incluyen argumentos de que este es un tratamiento que puede aplicarse a cualquier enfermedad y que las industrias farmacéuticas se esfuerzan en mantener silenciado por considerarlo una amenaza a sus intereses económicos. No hace falta decir, que en internet existen tanto comentarios a favor como en contra del tratamiento de peróxido de hidrógeno, y que por supuesto, los comentarios a favor podrían haber estado escritos por el mismo autor del libro, en un intento de convencer a cualquier enfermo desesperado por el sufrimiento de su enfermedad; de los beneficios del dicha terapia.

A continuación enumeramos todos los riesgos que se corren al realizar dicha terapia:

-Riesgo de sufrir lesiones en órganos internos por ser una sustancia altamente oxidante.
-Riesgo de intoxicación por estabilizantes.
-Riesgo de erupciones cutáneas.
-Riesgo de quemaduras en la piel por contacto accidental en el manejo del peróxido.
-Riesgo de lesión alveolar en caso de inhalación del vapor.

http://www.fibromialgiaweb.com/articulo3.html