LA FIBROMIALGIA NO DA PENA PERO VENDE

Existen colectivos de pacientes afectados de enfermedades que implican la pérdida de la vida, que acarrean graves deformaciones físicas o deterioro mental y otros en los que los pacientes afectados simplemente son los niños. Todas ellas conmueven la emotividad de la sociedad en general, pero la Fibromialgia una enfermedad que padece entre un 2% y un 4% de la población, según la OMS, sin distinguir la edad, el sexo, la posición social o parte del mundo en el que  se viva, ésta, la fibromialgia no da pena, no conmueve el alma de los que nos rodean. No  sólo es que no da pena, es que incluso hiere suceptibilidades y levanta recelos en todos los ámbitos fuera y dentro del mundo sanitario y administrativo, laboral y familiar.  

Es como si por presentar un buen aspecto físico estuvieras exento de padecer una enfermedad reumatológica, neurológica o autoinmune  que curse con dolor intenso y constante la mayoría de las veces unido al cansancio agotador que hora tras hora y día tras día te martiriza. Como no existe un "dolorímetro" que cuantifique la intensidad del dolor, como ocurre con el termómetro y la temperatura, esta enfermedad objetivamente tampoco existe, ni se puede demostrar, a día de hoy, con pruebas diagnósticas objetivas.

Probablemente nadie se muera de Fibromialgia  o Síndrome de Fatiga Crónica, pero  aunque no sea mal de morir, tampoco te deja vivir. El dolor, la variedad y numerosa sintomatología que presenta esta dolencia, la incomprensión, el aislamiento y la desesperanza acaban minando el ánimo de cualquiera. Muchos pacientes de Fibromialgia o Fatiga Crónica  sufren también de ansiedad o depresión asociada. A veces esta afección es tan grave que se ve implicada la pérdida de la vida en aquellas personas que llegan a tocar fondo sin encontrar una solución al mal físico y emocional que sufren durante años.

Mientras, la Medicina ante la falta de pruebas diagnósticas objetivas y la Administración enroscada en sus protocolos rígidos y despersonalizados siguen confiando en que la pátina del tiempo  o la diosa Fortuna, invocada  por la inquietud y la colaboración de muchísimos pacientes refugiados en asociaciaciones, ilumine alguna mente privilegiada refugiada   en algún laboratorio abandonado a su suerte sin subvenciones económicas oficiales para la investigación encuentre, por casualidad, la causa y por tanto el tratamiento específico tan anhelado.

Pero el mundo de los negocios especulativos está ojo avizor y ha descubierto que la fibromialgia vende,  vende mucho y no siempre bien. Es una fuente muy golosa para sacar dinero fácil y constante. Un paciente mal atendido o abandonado es un bocado suculento.  

Hay muy buenos negociantes que también pueden ser honestos, pero en este mundo tan codicioso "la pela es la pela" y no importa  lo que vender a un paciente desesperado. Todo vale, medicamentos que tapan la ignorancia de quien las receta para quitarse de encima al paciente incómodo, complementos alimenticios que remedian todos los males o previenen enfermedades, aparatos que sanan tu cuerpo y evitan los dolores, enciclopedias y DVDs que te asesoran y hacen experto en el conocimiento de la enfermedad que te aqueja, tratamientos novedosos que no lo son tanto o tan prolongados en el tiempo que dejan de ser efectivos para el paciente y muy rentables económicamente para quien los ofrece, medicinas llamadas alternativas que no tienen ninguna base científica que las avale, asociaciones que encubren negocios ocultos o prometen investigaciones inexistentes donde camuflar las suculentas aportaciones de los asociados que creen en resultados inminentes...Todo vale.

Abramos también  nuestros ojos y nuestra mente. No nos dejemos engatusar acorralados en reuniones intimidatorias sabiamente planificadas. Consultemos con la almohada antes de tomar decisiones de las que luego podamos arrepentirnos. No es tarea sencilla cuando acudes a cualquier remedio que pueda ayudarte a salir de la situación tan limitadora en la que te encuentras, cualquier mano que te tienden parece amiga, incluida la persona que te acompaña a la consulta y en un gesto cómplice con el facultativo de turno pactan implicitamente que todo está en tu cabeza, vamos, que estás loco o loca. Cuidado, La fibromialgia no es una enfermedad mental pero lamentablemente no existe una prueba diagnóstica que confirme su existencia y los pacientes estamos en manos de la pericia del doctor que nos atiende.
Hay profesionales de la medicina competentes e incompetentes, como en todas las profesiones. Los timos y los timadores son una realidad, los negocios y los negociantes con la enfermedad ajena también. No te dejes intimidar y mucho menos  engañar.

Algunos consejos que pueden ser de utilidad:

1. Elige un médico que te inspire confianza por su buen trato, preparación y experincia, en caso contrario exige tu derecho a cambiar de facultativo.
2. Pide que te hagan cuantas pruebas sean necesarias para descartar otras enfermedades con sintomatología similar a la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica.
3. Ante una sintomatología nueva acude al especialista adecuado, reumatólogo, neurólogo, internista, traumatólogo, hematólogo... según el diagnóstico que sugieran las pruebas realizadas. La fibromialgia  no te exime de padecer otras dolencias.
4. No te automediques y toma con regularidad el tratamiento farmacológico que te prescriban. Si no se obtienen los resultados esperados consulta con el médico que te los prescribió para hacer los ajustes necesarios, pero no los abandones nunca por tu cuenta. 
5. Los tratamientos alternativos pueden ser una opción. Si no encuentras resultados positivos en un tratamiento elegido no lo prolongues inútilmente y recuerda que los complementos alimenticios y plantas medicinales pueden interferir en la medicación que tomas habitualmente. Consulta siempre con tu médico.
6. Desconfía de los tratamientos exageradamente caros o fantásticamente efectivos.
7. Recoge cuanta información sea necesaria antes de comprar aparatos que debas manejar en casa. Si después de probarlo no te convence no dudes en hacer valer tu derecho a devolución.
8. Valora si una enciclopedia generalista es el  medio idóneo para informarte sobre tu enfermedad concreta. Hay asociaciones que facilitan información novedosa y fiable.
9. Si acudes a la medicina privada comprueba que las personas que te van a tratar tienen la titulación necesaria y están colegiadas.
10. Si decides asociarte para beneficiarte de algunos servicios comunes elige una entidad que te brinde información clara y transparencia absoluta tanto en el estado de las cuentas como en la toma de decisiones.

No dejes que jueguen contigo. Ni tu  dignidad, ni tu salud deben correr riesgos innecesarios. Tu dinero tampoco.

FIBROMIALGIA Y EQUINOTERAPIA

La terapia con caballos mejora la salud de los enfermos de fibromialgia.

Según un estudio piloto realizado en Lleida se ha demostrado que la terapia con caballos mejora sustancialmente la salud y la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia.

Veintiséis personas con esta patología, la mitad de ellas como grupo experimental y la otra mitad como grupo de control, participaron en este estudio entre los meses de mayo y julio de 2010. Se desarrolló en tres sesiones semanales de trabajo con los caballos.

Este estudio pionero fue liderado por el doctor Lluís Rosselló, jefe de la Unidad de Fibromialgia del Hospital de Santa Maria de Lleida, junto con el jefe del Centro de Medicina Deportiva del Consejo Catalán del Deporte, Ferran Pifarré, y el doctor Joan Antoni Prat-Subirana, profesor titular del Instituto Nacional de Educación Física (INEF) de Cataluña y miembro de Andrómeda Fundación.

Esta entidad se dedica al desarrollo de actividades relacionadas con los tratamientos con caballos y aplica de forma pionera a nivel mundial el Método Centauro.

Los resultados, según los responsables del proyecto, fueron muy satisfactorios, ya que los trece pacientes del grupo experimental sin excepción han mejorado claramente en áreas como la movilidad, la flexibilidad, la coordinación y, sobre todo, los ataques de dolor.

A estos pacientes se les aplicó el denominado Método Centauro, es decir, la utilización de equinos debidamente adiestrados como medio de estimulación y de activación de los movimientos y los sentidos.

A lo largo de los tres meses de terapia, los enfermos realizaron ejercicios tanto a pie de suelo como sobre los caballos, incluyendo la limpieza y el adiestramiento de los animales, y el resultado, según una de las propias afectadas, fue sorprendente.

"El segundo día de programa ya me noté mejor, más serena, relajada y con ganas de hacer cosas, así que imaginen cómo estaba al cabo de tres meses", ha explicó en rueda de prensa la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Lleida, Alexandra Martín, añadiendo que los efectos son duraderos pues incluso meses después de haber finalizado esta terapia, se encuentraba mucho mejor física y psicológicamente y no había vuelto a sufrir ninguna crisis de dolor, pese a haber tenido varios amagos. "Hasta las personas de tu entorno se dan cuenta de que has cambiado, eres otra", ha asegurado la afectada.

Ferran Pifarré señala que tras el estudio se comparó los resultados de los trece pacientes que siguieron el programa y los trece que no.

Las pruebas realizadas demostraron que el grupo experimental obtenía mejores resultados en aspectos como la flexibilidad, el test de caminar o subir escaleras, la fuerza, la movilidad, el tiempo de reacción, la coordinación y los puntos de dolor.

"Las personas con fibromialgia serían incapaces de limpiar el polvo de sus casas y en cambio los participantes en el estudio cepillaban a los caballos sin apenas darse cuenta", ha indicado Pifarré.

Leer más: http://www.lavanguardia.com/salud/20101029/54062432985/la-terapia-con-caballos-mejora-la-salud-de-los-enfermos-de-fibromialgia.html#ixzz3rJWjPd74 

ESTUDIO POSTURAL EN PERSONAS CON FIBROMIALGIA

Si tu parte débil es la espalda y todavía no tienes cita concertada puedes llamar al teléfono de la asociación FIBROFAMUR: 688921300.

CHARLA SOBRE EL AUTOCUIDADO EN FIBROMIALGIA

Retomamos  el ciclo de charlas formativas que iniciamos el año pasado.

Estas charlas tienen un carácter totalmente práctico para las personas aquejadas de fibromialgia y fatiga crónica, pues ofrecen orientaciones claras y sencillas sobre la mejor manera de afrontar las distintas actividades de la vida cotidiana, facilitar las herramientas necesarias para conseguir los hábitos de adherencia a tratamientos farmacológicos, terapéuticos, alimentación, higiene del sueño y el ejercicio. Son un auténtica guía práctica para sobrellevar el dolor, el cansancio agotador y el desánimo que se manifiesta en estos pacientes tan incomprendidos y olvidados.

La primera edición de este programa de charlas formativas a cargo de los alumnos de enfermería, que hacen sus prácticas de último curso de carrera en dicho ambulatorio, tuvo una magnífica acogida por parte de las personas asociadas y fue valorada muy positivamente por los asistentes, así como por el profesorado de la Escuela de Enfermería y el grupo de enfermeros y enfermeras supervisores.

Aunque se realicen en el Centro de Salud de San Andrés en Murcia están dirigidas a todas las personas  que deseen asitir ya sean enfermos, familiares o personal que tenga interés en el manejo de los temas  referidos.

FIBROMIALGIA Y ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DEL CALOR

Según un estudio portugués el 70 por ciento de pacientes con diversas enfermedades, incluyendo la fibromialgia, siente que los cambios climáticos tienen una influencia negativa en su dolor. Es como si su cuerpos no tuvieran la misma capacidad de adaptación a los cambios extremos de temperatura que tienen las personas sanas.

Curiosamente, las personas con fibromialgia que informan de sensibilidad en uno de los extremos de temperatura a menudo no tienen ningún problema con el otro extremo, es decir, que a unos les va bien el calor mientras que otros mejoran con el frío. 

Este verano en Murcia está siendo infernal, los termómetros suben y suben sin piedad. Según los expertos está siendo el estío más caluroso de las últimas tres décadas. Mientras que la inmensa mayoría de personas esperan con ansia, que tras el frío del invierno, la llegada de temperaturas más cálidas del verano signifiquen una mejoría en sus dolencias, en muchas de las persona afectadas de fibromialgia estas sucesivas oleadas de calor pueden desencadenar una sensación de temor al ver que su sintomatología no ha mejorado sino que en algunos casos empeora con  estas temperaturas tan tórridas.

Muchos pacientes hacen sus maletas y se trasladan con sus familias a las costa buscando que la influencia del mar, al suavizar las temperaturas, pueda ser más cómodo para ellos, pero descubren que el alto grado de humedad hace mella igualmente en su cuerpo dolorido. La alta humedad parece exacerbar estos síntomas, posiblemente porque hace que el calor se sienta aún más opresivo. Los pacientes con una sensibilidad al frío también dicen sentirse peor en condiciones húmedas .

La investigación citada ha encontrado que las personas con fibromialgia expuestos a altas temperaturas presentan aumentos en:

• El dolor muscular 
• Los dolores de cabeza 
• Fatiga
• Ansiedad 
• Depresión 

Aunque los expertos médicos no están seguros exactamente por qué el calor tiene un efecto tan perjudicial en algunos pacientes con fibromialgia. Los estudios realizados, sin embargo, han proporcionado algunas pistas. 

1. Los problemas para regular el calor del cuerpo. 

Dicha investigación ha encontrado que las personas con fibromialgia tienen dificultades para habituarse a los cambios de temperatura. El calor puede molestar a la gente con fibromialgia, ya que no transpiran con la misma facilidad que otros. ”Porque hay flujo de sangre limitado en la piel , hay menos capacidad de sudar. A medida que aumenta el calor del cuerpo, los pacientes con fibromialgia sufren fiebres y dolores musculares, y también son más propensos a tener erupciones de calor y golpe de calor. 

2. La deshidratación. 

Los pacientes con fibromialgia se deshidratan con facilidad, lo que puede dar lugar a dolores de cabeza, dolor generalizado y fatiga. 

3. La falta de sueño. 

La falta de sueño a menudo puede empeorar los síntomas de fibromialgia, y  las noches bochornosas dificultan el sueño. ”La gente a menudo terminan tratando de utilizar el aire acondicionado o ventiladores,  lo que también perturba su sueño”. Hay que tener en cuenta que la exposición directa al aire del ventilador o acondicionado también puede provocar contracturas musculares.

Cuando el clima se calienta, los pacientes con fibromialgia con sensibilidad al calor deben prestar mucha atención a sus cuerpos. Para protegerse, de las altas temperaturas usted debe: 

1. Mantenerse hidratado. Asegúrese de beber mucha agua, y no esperar a tener sed antes de beber. La deshidratación puede preceder a la sed real. Lleve una botella de agua a su alrededor y disfrutar de ella a menudo. Evite beber alcohol, ya que puede provocar la pérdida de fluidos corporales. No beba líquidos  demasiado frío, ya que pueden causar calambres. 

2. Mantenerse fresco. Use el aire acondicionado para mantener la casa fresca. Si usted no tiene aire acondicionado, puede conseguir un respiro del calor en un centro comercial o sala de cine con aire acondicionado. Tome duchas o baños fríos, puede darse un baño de mar si está a su alcance o en la piscina. El uso de una compresa fría puede ayudar a refrescarse y aliviar el dolor muscular. Enfriar paños húmedos y colocar en el cuello o cubitos de hielo en las muñecas pueden aliviar los efectos del calor, también. 

3. Mantenerse cómodo. Use ropa ligera, cómoda y holgada que traspire. Elija prendas elaboradas con materiales naturales como el algodón y de  colores claros o blancos; los colores oscuros absorben el calor. 

Las fluctuaciones de temperatura pueden hacer que su fibromialgia se sienta peor. Pero una vez que sepa cual es el extremo que le molesta más, puede planificar el futuro y pasar parte de su tiempo en el lugar donde se pueda controlar mejor las condiciones climáticas que le sean más favorables. 

CÓMO VIAJAR SI TIENES FIBROMIALGIA

Si para las personas que gozan de un estado de salud normal, la mala organización de un viaje puede terminar provocando un  estado de estrés, imagínate si además padeces una enfermedad crónica como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica.

Lo primero que pensamos cuando alguien nos propone salir a hacer turismo es cómo responderá nuestra enfermedad ante la nueva situación, y qué debemos tener en cuenta para que la FM no nos amargue las vacaciones.

Aunque no todos los consejos son aplicables para cada situación personal, ya que la fibromialgia puede afectar de forma diferente a cada paciente, tomar algunas medidas nos pueden ayudar a sobrellevar mejor la estancia lejos de casa y a evitar algún contratiempo,

1. Sobre el destino y las cosas a ver:

· No intentes abarcar demasiado o alargues alguna de las visitas. Recuerda que es posible que tardes más de lo previsto en alcanzar alguno de los sitios . A la hora de crear tu itinerario, ten en cuenta dejar espacios de descanso. Tomátelo con calma y relax.

· Si vas a estar una semana en el destino, haz tu planning para 6 días. Es más que probable que al menos un día lo necesites para descansar y alejarte poco de tu alojamiento.

· Ten en cuenta el terreno al que viajas. Ya imaginamos que no decidirás ir a subir el Everest, pero es posible que no hayas previsto si tu hotel se encuentra arriba de una gran cuesta o que se trata de un terreno difícil e inestable. Es algo a tener en cuenta que muchas veces pasamos por alto.

· Aunque lo tengas todo planificado, no reserves las actividades hasta el mismo día. Hay veces que nos levantamos con más fuerza, y debemos aprovecharlo para hacer las actividades que más puedan desgastarnos. Una buena forma de hacer ésto es dividir tus planes por días, pero pudiendo modificar el orden siempre que quieras. En vez de asignar las actividades a días concretos lunes, martes, miércoles... es mejor distribuirlas en día A, día B o día C para llevarlas a cabo según el estado en que te encuentres.

· Hay destinos mejores que otros, y dependiendo de tu situación personal sabes qué te irá mejor, y dónde puedes sufrir más. Si te cansas mucho al andar, evita los sitios que requieran grandes caminatas. Si eres fotosensible, no vayas a un destino que sólo sea playa…

2. Sobre lo que te debes llevar en la maleta:

· El primer consejo que te daremos es: haz una lista. Por mucho que creas que te acordarás de todo, te recomendamos de forma enérgica que dediques un rato a apuntarlo todo e ir tachando a medida que lo guardas en la maleta.

· Ten en cuenta el clima. Sabes que si hace un poco de frío se te calará rápido en el cuerpo, y que un fuerte sol en la cabeza te aumentará las migrañas. Hoy en día es fácil consultar aproximadamente el tiempo a semanas vista.

· La medicación. Posiblemente estás tomando una serie de medicamentos para paliar los efectos de la fibromialgia. Lo primero que debes consultar, si viajas a un país desconocido, es si puedes tener algún problema al cruzar la frontera. No todos los medicamentos están aceptados en todos los sitios. El otro punto a tener en cuenta sobre la medicación, es básico. Si hay algo que puedas necesitar, no lo dejes en casa. Tampoco lo saques nunca de su envase original, ya que este tipo de productos suelen ser punto de mira en los controles aduaneros.

3. Sobre el transporte elegido:

· Si has elegido el avión. Recuerda ir con tiempo de sobras. Los aeropuertos pueden ser tan grandes cómo agobiantes. Además, es posible que según cual sea tu situación necesites utilizar silla de ruedas, y según el aeropuerto, ésto requiere aviso previo.

· Si vas en coche. Que el conductor sea paciente contigo. Intenta que sea alguien que conozca tu enfermedad y en quien tengas suficiente confianza cómo para pedir que pare cada vez que lo vea necesario. Intenta no estar excesivas horas sentada sin moverte.

· Si se trata de un crucero. Puede ser una excelente opción para personas con fibromialgia, aunque tiene un pero. Pueden ser algo agobiantes y estresantes por el poco tiempo que suelen dejar para hacer las visitas. Por otro lado, es una gran comodidad para cubrir tus necesidades a bordo el hecho de estar siempre a pocos pasos de tu habitación y con tanto personal a tu servicio.

4. Sobre el alojamiento

· Este es un punto al que deberías prestar especial atención. Si tu bolsillo lo permite intenta que sea un hotel cómodo y céntrico, o al menos de fácil acceso desde los puntos turísticos que vayas a ver.

· Aunque no debería hacer falta recordarlo, si tu opción es un cámping, intenta que sea todo lo confortable posible. No duermas en el suelo sin una buena amortiguación.

5. Una vez en mi destino, a hacer el turista

· Evita las largas colas y aglomeración de gente. Si vas acompañada y hay mucho rato de espera, siéntate y que alguno de tus acompañantes guarde tu lugar.

· Cada vez hay más “aparatos” que puedes alquilar para hacer tus desplazamientos más amenos. Desde una silla de ruedas motorizada para casos más necesarios, hasta patinetes con asiento y motor, segways… Hay un gran abanico de opciones. Sino, algo que va muy bien es una especie de bastón que venden que se convierte en un asiento en pocos pasos. Para los lectores más jóvenes, un poco de sentido común. Ve descansando siempre que sea posible.

· Lleva agua encima o ve parando a tomar un refresco. Necesitas tener el cuerpo bien hidratado.

· No cargues mucho peso siempre que te sea posible. A tu espalda no le conviene ir forzada.

6. Sobre el vestuario

. Aunque no existe el “look ideal” para viajar,  el mejor es aquel que te haga sentir comodo/a.  Evita la ropa ajustada, recuerda que pasarás varias horas en un asiento, lo que provocará que te hinches y el nylon o la lycra no vienen nada bien en esos momentos.

. Presta especial interés en la elección del calzado, evitando los tacones altos o excesivamente planos. Para evitar rozaduras, lo más adecuado es llevar calzado cómodo a ser posible ya usados y que  estén adaptados a nuestra pisada y al tipo de actividad que vayamos a realizar. 

Fuente, http://fibromialgiablog.com/consejos-para-viajar-si-tienes-fibromialgia/

SOCIOS DE HONOR DE FIBROFAMUR

Por motivos de agenda, la charla del doctor don Javier Hidalgo que estaba prevista para el 22 de junio, tendrá lugar el próximo lunes 15.