Este proyecto
surge con la intención de servir de ayuda a cualquier persona relacionada con la
Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica, bien por ser un paciente que la sufre en primera
persona, bien porque intuye que puede padecerla o porque tenga un familiar
afectado y desea informarse.
Es nuestro deseo que en esta Asociación encuentres el apoyo, la
información y comprensión que necesitas y sientas que tu acogida es sincera y
desinteresada por nuestra parte, que motiva tu participación, tu interés
e integración en la misma.
Sabemos por experiencia propia, que el desconocimiento social de
esta enfermedad aumenta las dificultades de las personas que la padecen. La
incomprensión empieza, muchas veces en el seno de la propia familia, donde no
se comprende cómo un día puedes encontrarte más o menos bien y al
siguiente, en pleno brote, no puedas tirar de tu alma, ni siquiera moverte para
hacer las tareas más simples, porque te cuesta un esfuerzo enorme o te molesta
el mínimo roce de la ropa. Tu cabeza está embotada y no eres capaz de organizar
nada ni expresarte con la claridad de otras veces porque no acuden a tu mente
las palabras precisas. Suelen ser días duros en los que las fuerzas te
abandonan y sólo piensas en el "cuerpo a tierra" En estas condiciones
resulta muy fácil caer en el pozo sin fondo de la depresión. En estos momentos,
cuando más ayuda necesitamos de las personas cercanas, no tenemos el
ánimo ni las herramientas necesarias para lanzar un SOS y puedan acudir en
nuestro auxilio, porque no somos conscientes de nuestro lamentable estado, o
pensamos que nadie nos entiende.
En el ámbito laboral ocurre algo parecido, sientes pudor a confesar
abiertamente que padeces de Fibromialgia, cuando tus compañeros y superiores
observan que, a pesar de tener buen aspecto físico, recurres con
frecuencia a bajas laborales o permisos, cuya razón no pueden entender ya que
en su fuero interno piensan que no se trata más que de cuento, que quieres
librarte del trabajo por cualquier otro motivo y no porque te encuentras
realmente enfermo/a.
En ciertos ambientes sanitarios no es muy diferente la situación, Hasta
hace poco algunos profesionales, los menos, te confesaban directamente en
tu cara: "La fibromialgia no existe" , "No creo en
Fibromialgia" o "Todo lo que te pasa es por tu manera de tomarte la
vida". En la práctica cualquier caso viene a significar lo
mismo, una experiencia frustrante para la persona fibromiálgica que busca
consuelo en la medicina.
En Murcia contamos con un Protocolo para su diagnóstico. Desde nuestra
Asociación somos conscientes de la necesidad de que dicho Protocolo llegue a
todos los rincones y nos hemos creado la obligación moral de ayudar a
su difusión. Si tienes interés en conocerlo, se puede descargar
gratis pulsando sobre la imagen
Pulsa sobre la imagen para descargar
Acabamos de nacer como Asociación y al carecer de otros recursos, hemos decidido crear este blog para que nos sirva como medio de expresión y difusión de esta enfermedad invisible para la sociedad. Para facilitar la visita a nuestro blog y te encuentres como en tu propia casa, hemos
dispuesto diferentes pestañas que nos introducen a las páginas que iremos completando según vaya creciendo el volumen de
actividades. Si te sientes identificado/a con nuestro Proyecto, ASÓCIATE, contamos con tu colaboración. Gracias.
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