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Esta página está dedicada en exclusividad  a los socios/as que sienten la necesidad de compartir su experiencia con la enfermedad o con la Asociación. Puedes mandar tu texto y una foto tuya  a la dirección de correo electrónico:

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FIBROMIALGIA Y EXPERIENCIA ASOCIATIVA 

Hace unos años, un sobreesfuerzo físico en el ámbito laboral me desencadenó una lumbalgia totalmente invalidante, acompañada de un cansancio tan profundo que no me permitía caminar más de unos minutos sin caer en un agotamiento, hasta entonces, totalmente desconocido para mí. Me era prácticamente imposible hacer las tareas cotidianas más simples; peinarme o vestirme pasaron a ser actividades que requerían ayuda. Me pasaba los días de la cama al sofá y del sofá a la cama incapaz de salir a la calle, pero en ningún momento me dejé caer en el pozo de la desesperación o la derrota. Aunque mi cuerpo estaba maltrecho mantuve mi mente activa en todo momento, estaba segura de que aquello no era una depresión como querían hacerme ver los médicos a los que acudía. En dos ocasiones acudí a la consulta de sendos  psiquiatras, que tras una exhaustiva entrevista y las pruebas pertinentes, dictaminaron que no se trataba de una depresión mayor. 

Poco a poco iban surgiendo síntomas nuevos por lo que las visitas a diferentes especialistas fue una constante en mi vida, iba de consulta en consulta como las mariposas de flor en flor. Sin un diagnóstico al que aferrarme, deposité toda mi confianza en el traumatólogo que me trataba desde antiguo, que barruntándose ya la existencia de una fibromialgia, me puso el tratamiento oportuno, pues todas las pruebas diagnósticas que me había prescrito para descartar otras enfermedades con síntomas parecidos a los que yo describía, siempre arrojaban resultados normales. Fue el tiempo en que descubrí que los antiinflamatorios y corticoides que tomaba no me servían para nada positivo.

En el ejercicio de una mutua confianza con el médico de atención primaria fuimos probando diferentes tratamientos, consensuado las dosis y evaluando los beneficios y efectos secundarios de cada uno de ellos y en ningún caso los he tomado según criterio propio ni los he abandonado por mi cuenta. A él le debo la visita a un neurólogo que al describirle el tipo de dolor y la sensación de adormecimiento de manos y pies tras un periodo de descanso,  rápidamente me remitió a al reumatólogo para ser diagnosticada de fibromialgia.

Como mis expectativas personales sobre esta enfermedad no eran muy buenas, no en cuanto al pronóstico, ya que a estas alturas me había informado de que nadie se moría de fibromialgia ni se producían deformaciones en las articulaciones. Me refiero al aspecto laboral, yo sabía de alguna compañera con este problema de salud que había cosechado todo tipo de críticas debido a sus períodos recurrentes de bajas laborales y no quería que me ocurriera lo mismo, así que me presenté ante el reumatólogo con el ánimo de que no me diera este diagnóstico tan devaluado social, laboral e incluso médicamente hablando. Inconscientemente me mostré poco colaboradora con el facultativo tanto en la exploración física como en la entrevista en mi primera visita.  De ninguna manera yo quería tener esa enfermedad de "enfermos sanos" que nadie se creía. No me sirvió de nada pues tuve que recurrir a él varias veces en un corto plazo de tiempo debido a que mi estado de salud  no mejoraba.

Poco a poco y con mucha paciencia por su parte conseguimos dar con el tratamiento adecuado, pero la mejoría se hizo esperar bastantes meses. Al fin, con la llegada del buen tiempo mi vida se normalizó y pude reincorporarme a mi puesto de trabajo, lo que contribuyó a sentirme mucho mejor, dejaba de ser una inútil. Pasadas las vacaciones veraniegas las tormentas típicas de otoño en esta zona de levante, me trajeron de nuevo el dolor y la rigidez muscular, y ese cansancio agotador que me dejaba totalmente fuera de juego. No soportaba el frío, los olores, las luces, los sonidos, ni siquiera la música si no era muy suave, cualquier estímulo sensorial era un suplicio. De nuevo tuve que quedarme en casa una temporadita con la esperanza de que se pasara pronto, pero no fue así, esta vez fue mucho peor que el episodio anterior. Pensaba que ya no podría volver a trabajar en mi vida. ¡Esta enfermedad no mata, pero tampoco deja vivir! Menos mal que las bajas laborales no supusieron un problema añadido, la inspección médica se portó genial conmigo. Ojalá fuera igual en todos los casos.

Y vuelta a empezar, seguimos ajustando los tratamientos farmacológicos, las sesiones de rehabilitación física con fisioterapia, osteopatía y tai-chi, actividad imposible para mí porque había perdido el tono muscular y mi equilibrio era malísimo. Entonces el reumatólogo, una gran persona y magnífico profesional me aconsejó acudir a una Asociación de Fibromialgia para recibir ayuda. Me costó bastante que una asociación muy conocida en mi localidad  se dignara a recibirme y lejos de encontrar el ansiado apoyo, me sentí engañada y utilizada ¡Parece mentira que haya personas que se aprovechen de la enfermedad de otras para hacer negocio a su costa! Pero no todo fue negativo en mi primera experiencia asociativa, tuve la gran suerte de descubrir y practicar en grupo "Actividad Física Terapéutica" que nos ayudó mejorar mucho física y anímicamente a todas las personas que acudíamos a realizarla dos veces por semana. Desde que realizo este tipo de ejercicio, no he vuelto a padecer otra crisis profunda, casi no estoy medicada y desarrollo mi vida con normalidad, pero sin excesos. Me siento bien y con ánimo de ayudar a otras personas que se encuentren en una situación similar a la que yo he padecido. Desde mi experiencia puedo asegurar que de esta situación se sale, que se pueden prevenir recaídas manteniendo algunos hábitos saludables en nutrición y descanso, que existen remedios para conseguir cierta calidad de vida, pero sin pensar que vaya a ser un camino fácil de recorrer. Es como una carrera de obstáculos con alguna caída incluida, pero intentando ir siempre hacia adelante.

No menos suerte he tenido al encontrarme con médicos que entienden la fibromialgia, que conocen y hacen uso del Protocolo de Atención a Pacientes con Fibromialgia editado en Murcia desde 2010, están convencidos de que esta enfermedad es real y no piensan que solo   existe  en la cabeza del enfermo, que se preocupan por actualizarse, por buscar alternativas de tratamiento a sus pacientes y sobretodo en trasmitir sus conocimientos a las personas afectadas de fibromialgia porque saben que la educación, el conocimiento de la enfermedad, juega un papel tan importante como la medicación, la nutrición o el ejercicio físico en el tratamiento de la enfermedad.

Afortunadamente, en octubre de 2013, tras la fraudulenta experiencia asociativa que habíamos vivido, un pequeño grupo de mujeres conseguimos fundar una asociación de fibromialgia nueva en Murcia: FIBROFAMUR, cuyo objetivo fundamental es acoger e informar a personas con fibromialgia que lo necesiten y puedan beneficiarse de los servicios que vamos incorporando, poco a poco, sin ningún ánimo de lucro. Seguimos haciendo dos veces a la semana actividad física terapéutica con un monitor altamente cualificado, en el Centro Mujer San Antolín. Participamos en estudios de investigación novedosos en el tratamiento de la enfermedad, estamos en contacto con universidades y hospitales que disponen de una Unidad de Fibromialgia o están en vías crearlas. Gracias a la generosidad del doctor Javier Hidalgo, experto en el tratamiento del dolor crónico y fibromialgia, contamos con unas charlas informativas para los pacientes y sus familiares de auténtico lujo. Evitamos caer en el victimismo o la autocomplacencia, no vendemos productos milagro ni falsas expectativas a nuestros socios/as y la aportación anual es mínima, sólo para cubrir los gastos imprescindibles para el funcionamiento de la asociación. 

A partir de ahora el doctor Madrid nos abre otra puerta solidaria, a través de su página, donde nos brinda la oportunidad de hacernos visibles y no desechamos la idea de que en algún momento nos deleite con su buen hacer en el campo de la endocrinología y nutrición tan relacionados con esta patología.

VIVIENDO MI VIDA CON FIBROMIALGIA

Yo era una persona muy activa con mucha energía: llevaba mi casa, cuidaba de mi familia, trabajaba y estudiaba. Era una fanática del aerobic y del baile y luego decidí cumplir con un sueño de toda la vida y empecé a montar a caballo. Una amiga me decía que tenía un aspecto tan saludable que brillaba. En general todo el mundo compartía el asombro en cuanto a lo que yo conseguía hacer en mi día a día. Yo le pedía a mi cuerpo todo y mi cuerpo me lo daba, hasta que la combinación de esfuerzo desmesurado, el estrés y las tensiones emocionales que generaba la familia finalmente colmó el vaso.

Al no ser española pero estar casada aquí en España y con dos hijos pequeños, mi marido siempre fuera trabajando, sin ayuda de abuelos ni padrinos, aprendí a valerme por mi misma, pero en el fondo me sentía muy sola. Los hijos iban creciendo y los problemas adquirían cada vez más importancia. La adolescencia de mis hijos se convirtió en una pesadilla. Ésta sumada a la vejez de mis padres se constituyó en una batalla con dos frentes, aquí y allí, en mi país de origen.

Fue durante una estancia en Inglaterra, cuando mi padre fue ingresado y yo tuve que estar yendo y viniendo del hospital con mi madre, mis hijos se quedaron al mando de la casa, más bien mi hija, y de pronto cuando me desperté una mañana, supe que tenía graves problemas. Al mirarme en el espejo me pregunté quien era esa mujer con cara demacrada que me miraba desde el espejo – era yo, estaba irreconocible! Me había dado una parálisis facial y me di cuenta que los dolores de cabeza, de cuello y de cuerpo habían sido una señal constante para invitarme a parar y tomar la vida con más tranquilidad. Pero ya era tarde. Me escapé de un ictus para encontrarme con el principio de la Fibromialgia.

Al regresar de Inglaterra hice dos visitas importantes. La primera fue a Clinalgia donde hablé con el Dr. Hidalgo quien me empezó a tratar en el acto con la medicación necesaria, con fisioterapia y con infiltraciones de ozono, y le di gracias a Dios por haberme dado la posibilidad de seguir viviendo y disfrutando de una vida llena de oportunidades. La segunda visita fue al club hípico donde estaban nuestros dos caballos. En aquel entonces huía de la gente . Me veía con cara de monstruo – los ojos abiertos sin pestañear, la boca torcida por donde se me caía la baba. Ni siquiera podía vocalizar. Qué desastre! Encontré el consuelo a lado de los caballos. A ellos no les importaba mi aspecto.

Le doy gracias a Dios por haberme dado una lección tan llevadera (podría haber sido mucho peor), gracias al Dr. Hidalgo por haberme reparado el daño que yo misma me hice y le doy gracias a mis caballos por haberme ayudado a volver a la vida. Dicho todo esto tengo que decir que mi familia me ha dado todo su apoyo y que tengo maravillosas amigas quienes me sacan de mi rincón en el campo y me insisten en que siga con una vida social entre personas.

Se puede entender claramente el papel de Dios. También el papel del Dr. Hidalgo, la medicación y la ozonoterapia. Lo que quizás no se entienda es la importancia de los caballos. Ellos me obligan a levantarme todos los días de una manera u otra. No vale la excusa del dolor, la depresión o el malestar. Alguien tiene que salir al establo y darles de comer, sacarles, ejercitarles, cepillarles y cuidarles. Ellos no pueden hacer nada de esto por sí solos cuando están encerrados en una cuadra. 

Te preguntarás qué te dan los caballos cambio de tanto trabajo. Pues te dan afecto sin juzgar, aceptación sin criticar, te dan el reto que necesitas para sobreponerte cuando todo parece imposible y desde luego no les importa tu aspecto físico!

Si consigues hacer que un caballo quiera estar a tu lado y que quiera trabajar contigo, es un logro de verdad. El caballo no te miente ni te engaña. Si está a gusto contigo te lo hace saber en seguida. Todo esto te hace sentir bien por dentro. Te levanta el ánimo. Luego si montas, el mero andar del caballo te mueve el cuerpo de manera saludable. Te ejercita los músculos suavemente sin que te des cuenta. Te trabaja el equilibrio y la coordinación. Te fortalece los músculos del suelo pélvico y te sube el libido. Anímicamente te hace sentir bien porque el ejercicio produce las endorfinas que te alegran la existencia – al aire libre, disfrutando del sol, disfrutando de la naturaleza en compañía de seres que te dan paz y tranquilidad.

Viviendo con la Fibromialgia me ha abierto una puerta hacia una perspectiva completamente diferente. Me ha enseñado a apreciar las cosas sencillas y me ha dado una forma de pensar más calmada y más pausada. Me ha llevado a sentir muchas satisfacciones con mis pequeños logros y me ha demostrado que la vida sigue siendo maravillosa.

EN TIEMPOS DE MARICASTAÑA 

Aunque yo creo que nací fibromiálgica, y soy una mujer que acumula ya muchos años de juventud, no fue hasta bien entrada en mi  madurez cuando supe que padecía de Fibromialgia. Hasta ese  momento y desde que yo alcanzo a recordar, siempre  me encontraba mal sin saber por qué y ninguno de los médicos a los que acudía acertaba a diagnosticar mi dolencia. 
Ni qué decir tiene,  que en los tiempos de Maricastaña a los que yo me estoy refiriendo, ni se conocía, ni se hablaba, por lo menos que yo supiera o llegara a mis oídos, de esta enfermedad, que hoy conocemos con el nombre de  Fibromialgia.

En el transcurrir de mi vida han sido muchos los episodios dolorosos que he sufrido y digo sufrido, porque de esta manera los vivía. Me sentía tremendamente cansada, me dolía todo: las manos, los pies, los tobillos, la cadera, el pecho, la espalda, las mandíbulas, las uñas, el pelo...todo, incluso el alma.

Fui cumpliendo años, acumulando dolores y experimentando bajones de ánimo que cada vez se fueron haciendo más largos en la duración y más cortos en el tiempo de recaída. En uno de estos episodios  llegué a tocar fondo y caí en una profunda depresión. No sé de donde saqué las fuerzas para encaminarme hacia el Centro de Salud más próximo donde me encontré una vez más  con el desconcierto que provocaba mi estado en los médicos. Decidieron ponerme  en manos de diferentes especialistas hasta que llegué ante un ángel en forma de  médico reumatólogo. Me  atendió maravillosamente y por fin tuve un diagnóstico y su correspondiente tratamiento, Gracias a su buen hacer, he ido saliendo  poco a a poco de ese pozo oscuro y sin fondo en el que había caído.

Actualmente me siento bastante bien, sobretodo desde que por la intervención de otro ángel en forma de amiga, descubrí a un grupo de mujeres, que como yo y tantas otras personas, incluidos hombres y niños, padecen esta enfermedad. Se reunían  dos veces a la semana para hacer Ejercicio Físico Terapéutico. Llegué  una tarde para observar qué tipo de actividad hacían y con la duda de ser capaz de unirme al grupo. Desde el primer momento me sentí acogida y totalmente integrada, comprendí que era el lugar donde yo quería estar y ya no he dejado de asistir. Es más,  estoy deseando que llegue el día señalado para hacer ejercicio, compartir problemas, echar unas risas...En fin, encontrarme con todo lo que esta actividad significa para mí.

Se dice que el dinero se nota allá donde lo pongas, pues a mí  también se  me nota en todo, en mi cuerpo y en mi ánimo, reflejando el estado de alegría y bienestar que he recuperado.  Así se lo hago saber al maravilloso monitor, a todas las compañeras y a cuantas personas se cruzan en mi camino  e intuyo, que al igual que yo, también podrían beneficiarse.

Cuando la presidenta me pidió que escribiera mi testimonio, no lo dudé ni un segundo, es lo que predico cada día. Además siendo con diferencia la mayor del grupo, espero que mi ejemplo cunda,  y todas las socias se liberen de los miedos al papel en blanco y sientan la  complicidad suficiente para narrar su experiencia con la enfermedad, laAsociación o la actividad que realizamos. Puede que alguien encuentre entre sus palabras el ánimo que necesita. ¡Ánimo! Besos  para todos/as de Mariana, la decana del grupo. 

UNA DIPUTADA MURCIANA RECIBE Y HACE DE GUÍA EN EL CONGRESO

Con motivo del 35 aniversario de la Costitución, nuestra socia de honor Mª Dolores Bolarín, presidenta del Centro Cultural de la Mujer de San Antolín y diputada  nacional recibe y hace de guía en la tradicional jornada de puertas abiertas del Congreso de los Diputados. 

Desde hace unos años, Mª Dolores trabaja en la Comisión de Igualdad, en la que defendió y apoyó  la aprobación de la Fibromialgia como enfermedad invalidante en el Congreso de los Diputados el 8 de mayo de 2012.