ESCLERODERMIA, ENFERMEDAD DE LOS DEDOS AZULES

El Día Mundial de la Esclerodermia se conmemora por el aniversario del fallecimiento del pintor Paul Klee en 1940, quien padeció esta patología de la que cada año aparecen entre 20 y 25 nuevos casos por millón de personas.

El objetivo de este día es reconocer, a nivel mundial, el valor de aquellas personas que viven con esclerodermia y reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para pacientes de todo el mundo.

¿QUÉ ES LA ESCLERODERMIA?

Es una enfermedad que literalmente significa piel dura. La afectación de la piel puede ser MÍNIMA (sólo en dedos y cara, muy lentamente progresiva) o GENERALIZADA (en todo el cuerpo, rápidamente progresiva).

La esclerodermia es una enfermedad reumática autoinmunes, lo cual significa que el sistema inmunológico del organismo actúa de manera anormal. Los efectos principales de la esclerodermia son el engrosamiento y el endurecimiento de la piel, así como la inflamación y la cicatrización de muchas partes del cuerpo, lo cual causa problemas en los pulmones, los riñones, el corazón, el sistema intestinal y en otras áreas. Aún no existe una cura para la esclerodermia, pero ya hay tratamientos efectivos disponibles para algunas formas de la enfermedad.

Muchas veces comienza con hinchazón en las manos, dedos blancos y/o azules, que es el Fenómeno de Raynaud (FR). Sin embargo, no todos los FR desembocan en una esclerodermia.

Una certera clasificación precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente puede mejorar su situación notablemente y hasta salvarle la vida.

Los dos tipos principales de esclerodermia son: 

Esclerodermia localizada: 

afecta solamente a la piel, aunque se puede esparcir hasta los músculos, las articulaciones y los huesos. No afecta a otros órganos. Algunos síntomas incluyen áreas descoloridas en el piel (enfermedad denominada morfea), o estrías o franjas de piel gruesas y endurecidas en los brazos y las piernas (en este caso, se denomina esclerodermia lineal). Cuando la esclerodermia lineal afecta la cara y la frente, se denomina "en coup de sabre". 

Esclerodermia sistémica: 

es la forma más grave de la enfermedad; afecta la piel, los músculos, las articulaciones, los vasos sanguíneos, los pulmones, los riñones, el corazón y otros órganos. 

¿QUÉ CAUSA LA ESCLERODERMIA?

Se considera una enfermedad autoinmune (reacción del sistema de defensa del organismo contra las proteínas del propio cuerpo). La características epidemiológicas, sugieren un modelo poligénico (participación de diversos genes) con posibles influencias ambientales. Existen alteraciones a tres niveles: VASOS SANGUÍNEOS, SISTEMA INMUNE Y TEJIDO CONECTIVO.

EPIDEMIOLOGIA

Enfermedad heterogénea: No es igual en todos los pacientes, cada paciente tiene unos síntomas dependiendo de los órganos afectados.

Frecuencia: Es más frecuente en mujeres que en hombres, relación 3/1 a 8/1. Prevalencia estimada: 3/10.000 habitantes.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA ESCLERODERMIA?

El diagnóstico puede ser complicado, porque es posible que los síntomas sean similares a los de otras enfermedades. No existen un análisis de sangre o una radiografía con los que se pueda diagnosticar con seguridad la esclerodermia.

Para efectuar un diagnóstico, el médico le preguntará al paciente acerca de su historia clínica, le hará un examen físico y, posiblemente, le ordene análisis de laboratorio y radiografías. Algunos de los síntomas que buscará incluyen:

-Fenómeno de Raynaud. Este término hace referencia a los cambios de color (azul, blanco y rojo) que se producen en los dedos de las manos .

-Engrosamiento, hinchazón y endurecimiento de la piel. Este es el problema del cual se deriva el nombre "esclerodermia" ("esclero" significa dureza y "dermia" significa piel).

-Vasos sanguíneos dilatados.

- Depósitos de calcio en la piel o en otras áreas.

- Hipertensión a causa de problemas renales.

-Acidez estomacal; se trata de un problema extremadamente común en la esclerodermia.

- Otros problemas del tracto digestivo como dificultad para tragar alimentos, distensión abdominal y constipación, o problemas para absorber los alimentos que ocasiona una pérdida de peso.

- Dificultad para respirar.

- Dolor en las articulaciones.

La evaluación inicial de un paciente debería incluir: 

Historia clínica y exploración física completa. 

Total skin score (análisis semicuantitativo del grado y extensión de la afectación dérmica, realizado en diferentes zonas del cuerpo). 

Capilaroscopia (examen de los capilares del lecho ungueal con un microscopio de pocos aumentos). 

Electrocardiograma con tira de ritmo. 

Ecocardiograma con doppler. 

Radiografía de tórax. 

TAC de alta resolución. 

Pruebas funcionales respiratorias con difusión de CO. 

Esofagograma. 

Aclaramiento de creatinina, proteinuria de 24 horas. 

Estudio de anticuerpos 

APRENDIENDO A VIVIR CON LA ESCLERODERMIA

Como medidas generales, los pacientes con esclerosis sistémica deben evitar el frio, las situaciones de estrés y eliminar el tabaco.

TRATAMIENTO

Al tratarse de una efermedad cuya causa es desconocida no existe un tratamiento causal, ni curativo. Pero en los últimos años se ha demostrado la eficacia de muchas terapias en algunas de las manifestaciones de esta enfermedad. Por tanto, puede decirse que se trata de un tratamiento sintomático, es decir, cada síntoma requiere un seguimiento y tratamiento específico, intentando mantener al paciente en una remisión clínica de su enfermedad y pueda desempeñar las actividades de la vida cotidiana.

El médico recetará medicamentos y otros tratamientos para controlar los síntomas y prevenir complicaciones.

Los fármacos utilizados para tratar la esclerodermia abarcan: 

Antinflamatorios potentes llamados corticosteroides. 

Inmunodepresores como Metotrexato y Cytoxan. 

Antinflamatorios no esteroides (AINES). 

Otros tratamientos para síntomas específicos pueden abarcar: 

Fármacos para la pirosis o problemas de deglución. 

Medicamentos para la presión arterial (particularmente IECA) para problemas renales o de hipertensión arterial. 

Fototerapia para aliviar el engrosamiento de la piel. 

Medicamentos para mejorar la respiración. 

Medicamentos para tratar el fenómeno de Raynaud. 

El tratamiento generalmente también implica fisioterapia.

PUNTOS PARA RECORDAR

La esclerodermia difiere de persona a persona, pero puede ser muy grave.

Existen medicamentos y pasos que las personas pueden respetar para aliviar los síntomas del Fenómeno de Raynaud, los problemas cutáneos y la acidez estomacal.

Hay tratamientos efectivos disponibles para aquellas personas con enfermedades graves, como la enfermedad renal aguda, la hipertensión pulmonar, la inflamación pulmonar y los problemas gastrointestinales.

Es importante reconocer y tratar los órganos comprometidos a tiempo para evitar un daño irreversible.

Los pacientes deberían consultar a un médico que se especialice en la atención de esta enfermedad compleja.

Actualmente, hay muchas investigaciones dirigidas a encontrar mejores tratamientos para la esclerodermia y, con suerte, para algún día dar con la cura.

LA ARTRITIS Y LA ARTROSIS NO SON LA MISMA COSA

Aprende a diferenciarlas

TRATAMIENTO DE LA ARTROSIS

DIEZ CONSEJOS PARA LOS PACIENTES CON ARTROSIS

Decálogo ampliado de la Sociedad Española  de Reumatología.

La artrosis es la enfermedad articular más frecuente en nuestro país; se sabe que afecta a cerca de siete millones de españoles. Consiste en un "desgaste" del cartílago articular que puede ser progresivo. La enfermedad puede afectar a cualquier articulación, pero las más frecuentes son las de las manos, la rodillas, las caderas y la columna vertebral. Contrariamente a lo que muchas personas piensan, la artrosis no es una enfermedad exclusiva de la vejez; cualquiera puede padecerla. La artrosis aumenta su frecuencia con la edad, y es más común en la mujer y en personas genéticamente predispuestas pero -aunque muchos de estos factores no se pueden modificar- evitar su aparición y progresión es posible.

Durante las épocas frías, los síntomas de la artrosis suelen empeorar y eso hace que aumenten el número de consultas que se hacen a los consultorios médicos. Son millones las consultas que por este motivo se hacen al año en España. La Sociedad Española de Reumatología ha eleborado un catálogo de 10 recomendaciones para los pacientes, con el objeto de que los pacientes puedan conocer mejor su enfermedad y mejorar su calidad de vida. La Sociedad Española de Reumatología está constituida por los especialistas españoles expertos en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades reumáticas. Entre sus objetivos figura la investigación de las enfermedades reumáticas con el ánimo de hallar su curación y mejorar las condiciones de vida de los pacientes que las padecen.

1- Mantenga un peso corporal correcto

La obesidad es una de las causas de la enfermedad, y además hace que esta progrese más rápidamente. Si está ud obeso o con sobrepeso, inicie algún programa dietético que le haga adelgazar; su médico puede ayudarle en este aspecto. No son necesarias dietas especiales, ni existen alimentos completamente prohibidos en esta enfermedad. Una dieta baja en calorías es suficiente

2- Calor y frío

En general, el calor es más beneficioso en la artrosis. Se puede aplicar de forma casera, con la esterilla eléctrica o la bolsa de agua caliente colocadas sobre la articulación dolorosa. Alivian el dolor y relajan la musculatura. En ocasiones, la articulación artrósica puede tener un intenso brote inflamatorio y, en esas ocasiones, es útil aplicar frío local mediante bolsas de hielo o baños fríos.

3- Medicación

Se dispone de muchos tipos de medicamentos que pueden ser beneficiosos en esta enfermedad. Existen analgésicos, antinflamatorios, geles y cremas, infiltraciones locales y fármacos que pueden evitar la progresión de la artrosis. Sin embargo, ha de ser su médico o reumatólogo el que decida, en cada momento de la evolución, cual es el adecuado para usted. No se automedique. Las terapias llamadas alternativas -como la acupuntura, osteopatía, hierbas..- no han demostrado su eficacia científicamente, pero si desea emplearlas, consulte antes a su médico para evitar problemas.

4- Hábitos posturales

Duerma en cama plana. Evite sentarse en sillones o sofás hundidos, y use sillas con respaldo recto, donde sus caderas y rodillas mantengan una posición natural y sus pies estén en contacto con el suelo.

5- Ejercicio

El ejercicio protege la articulación y aumenta la fuerza de nuestros músculos. Disminuir al máximo la movilidad, hace que la persona artrósica se convierta en dependiente de los demás. Es bueno caminar, ir en bicicleta y practicar la natación, pero los deportes de contacto o de gran sobrecarga física son menos recomendables. Existen tambíen ejercicios específicos para cada articulación que esté afectada por la enfermedad; solicítelos a su médico o reumatólogo, y hágalos diariamente.

6- Reposo

No es contradictorio con el punto anterior. La artrosis es una enfermedad que cursa con periodos intermitentes de dolor, y durante las fases con mayor dolor el reposo relativo es beneficioso. También es bueno intercalar pequeños periodos de reposo durante las actividades de la vida diaria.

7- Evite sobrecargar las articulaciones

No coja pesos excesivos, procure no caminar por terrenos irregulares y no estar de pie excesivamente sin descansar. Use un carrito para llevar las compras. Si padece artrosis de rodilla o cadera, el empleo de un bastón para caminar disminuye la sobrecarga de esas articulaciones

8- Calzado adecuado

Si tiene usted artrosis lumbar, de caderas o de rodillas, debe emplear un calzado de suela gruesa que absorba la fuerza del impacto del pie contra el suelo al caminar. Esto también puede conseguirse con plantillas o taloneras de silicona que se colocan en el zapato. No use zapatos con tacón excesivo. Es preferible emplear zapato plano o con un ligero tacón.

9- Balnearios

Los balnearios aplican aguas mineromedicinales, generalmente termales, para el tratamiento de la artrosis. Con ello consiguen mejorar el dolor y relajar la musculatura contracturada. Los llamados centros SPA (salud por el agua) realizan tratamientos estéticos y de relax mediante el uso de agua que, sin embargo, no tiene características mineromedicinales como la de los balnearios. Ambas formas pueden ser útiles en la artrosis.

10- Mantenga una actitud positiva

La artrosis, a pesar de todo, permite mantener una vida personal y familiar completa, con muy escasas limitaciones. En los casos más avanzados y de peor evolución, existen tratamientos quirúrgicos que pueden solucionar el problema. La artrosis "per se" no afecta la vida y los progresos en su investigación y tratamiento son continuos.

http://www.ser.es/pacientes/consultas_recursos/decalogos/decalogo_002.php

ALIMENTOS PROHIBIDOS Y AUTORIZADOS EN FIBROMIALGIA

Esta es la lista de  alimentos que el doctor Javier Hidalgo nos comentó  en el seminario sobre Fibromialgia que se imparte un día a la semana en las instalaciones del Hospital de Molina con la colaboración de Clinalgia y en la que participa nuestra asociación FibroFamuR. El doctor Hidalgo tiene una larga experiencia en el tratamiento de personas afectadas de Fibromialgia y  en cuanto a la alimentación, recomienda a sus pacientes, llevar una dieta  lo más natural posible, antioxidante y antiinflamatoria en la que se descartan ciertos alimentos poco recomendables por estar muy procesados, tener alto poder glucémico o contener aditivos poco recomendables.

FIBROFAMUR y Clínicas Fisi(ON) FIRMAN UN CONVENIO DE COLABORACIÓN

Dña. Manuela Marín Gómez [ Fisi(ON) ] y Daniel E. Moncho [Vicepresidente FIBROFAMUR]   

FIBROFAMUR  y Clínicas de fisioterapia  FISI(ON)  firman un convenio de colaboración a través del cual los socios de la Asociación podrán verse beneficiados de sus servicios -de la mano de grandes profesionales- con tarifas personalizadas y al alcance de todos los bolsillos.

Con este nuevo paso, desde FIBROFAMUR, seguimos avanzando hacia nuestro objetivo de facilitar y asesorar a nuestros socios en todo aquello que pueda mejorar su calidad de vida.

Servicios que se pueden encontrar:

- Consulta de Traumatología
- Consulta de Psicología
- Sesiones de Fisioterapia y rehabilitación
- Sesiones de Mesoterapia corporal
- Sesiones de Presoterapia
- Sesiones de Mesoterapia facial
- Plasma facial rico en plaquetas

No dudéis en informaros llamando al teléfono de la asociación 688 92 13 00     o escribiendo a nuestra dirección de correo:    fibrofamur@gmail.com

DIFICULTADES EN EL DIAGNÓSTICO DE LA FIBROMIALGIA (1)

La mayoría de los médicos, en particular los reumatólogos, los especialistas en dolor y los médicos de atención primaria están familiarizados con los pacientes que se quejan de dolor corporal crónico, asociado a otros síntomas como la falta de sueño reparador, la fatiga y la depresión. A veces, a este conjunto de síntomas se lo denomina fibromialgia. 

El tratamiento de los pacientes con esta condición suele ser complejo y problemático. Desde hace tiempo su diagnóstico es controvertido; algunos especialistas cuestionan la existencia de la fibromialgia como una entidad separada. Sin embargo, los síntomas y el distrés que sufren los pacientes con fibromialgia son reales. 

Sus causas no se conocen por completo, y su manejo óptimo se ve comprometido por la limitada evidencia base para los tratamientos disponibles. 

¿Qué es la fibromialgia y cuál es su frecuencia?

El dolor generalizado crónico se define como el dolor que persiste al menos 3 meses y afecta a ambos lados del cuerpo, tanto por encima como por debajo de la cintura.

En la práctica de la medicina general, el diagnóstico de fibromialgia se hace en los pacientes con dolor crónico generalizado y múltiples puntos musculares sensibles a la palpación, o que tienen síntomas asociados como la fatiga, el sueño no reparador o la disfunción cognitiva (o una combinación de ellos). Muchos pacientes tienen ambas manifestaciones: los puntos sensibles y los síntomas asociados.

En los estudios epidemiológicos, el dolor generalizado crónico se define como el dolor que persiste al menos 3 meses y afecta a ambos lados del cuerpo, tanto por encima como por debajo de la cintura. La evidencia epidemiológica de varios países demuestra que es un problema común, presente en casi el 10% de la población. No todas estas personas tienen fibromialgia. 

La primera estimación de la prevalencia de la fibromialgia en la población fue del 2%, basada en los criterios consensuados para la clasificación de la fibromialgia publicados por el American College of Reumatology (ACR) en 1990. Estos criterios (sensibilidad 88,4%, especificidad 81,1%) eran simples, la fibromialgia podía ser diagnosticada en un paciente con dolor crónico generalizado, si al menos 11 de los 18 puntos específicos de la superficie corporal eran sensibles a la palpación digital. 

Sin embargo, la prueba de los puntos sensibles es difícil de estandarizar, algunas personas sanas también tienen puntos sensibles, y estos criterios no tienen en cuenta el antecedente de síntomas comúnmente observados en la fibromialgia, como las alteraciones del sueño y el cansancio. Para el clínico general, pueden ser más útiles los criterios alternativos enunciados por el ACR en 2010. Estos criterios no requieren la palpación de los puntos sensibles. 

En su lugar, los pacientes son evaluados por el índice de dolor generalizado, el cual divide el cuerpo en 19 regiones y los puntajes dependen de cuántas de esas regiones se reportan como dolorosas, y un puntaje de gravedad de los síntomas, que evalúa la severidad de la fatiga, el sueño no reparador y los síntomas cognitivos. El índice de dolor generalizado y el puntaje de gravedad de los síntomas han sido combinados en un solo cuestionario con un puntaje máximo de 31, que puede ser completado por el informe del mismo paciente. 

Dos estudios de población recientemente publicados que utilizaron dicho cuestionario hallaron una prevalencia de fibromialgia en la población de 2,1% en Alemania y de 6,4 % en Minnesota, Estados Unidos. En el estudio alemán, un punto de corte en los puntajes 12 a 13 del cuestionario fue estadísticamente mejor para distinguir a aquellos pacientes que cumplían con los criterios ACR 2010 de los que los cumplían, pero no hallaron ninguna distinción neta en las características clínicas entre las poblaciones anteriores y las que estaban por debajo de este puntaje. Los autores concluyeron que los pacientes con fibromialgia no son un grupo separado sino que constituyen el extremo superior de un espectro de distrés polisintomático continuo dentro de la población.

¿Quién sufre la fibromialgia?

A menudo, la fibromialgia ha sido considerada una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres. El estudio de la población de Minnesota halló que el 7,7% de las mujeres y el 4,9% de los hombres cumplían con los criterios ACR 2010 para la fibromialgia, pero otros registros médicos paralelos que estudiaron a la misma población hallaron que solo el 27% de esas personas había recibido el diagnóstico de fibromialgia. Sorprendentemente, la prevalencia del diagnóstico médico de fibromialgia fue del 2% en las mujeres, pero solo el 0,15% en los hombres, una diferencia no consistente con la verdadera prevalencia en la población. 

Del mismo modo, aunque la mayoría de los pacientes diagnosticados en las clínicas son jóvenes o de mediana edad, las encuestas de población muestran claramente que la prevalencia aumenta progresivamente con la edad, con un máximo a en la década de los 60 años. Quizás las personas mayores con dolor crónico generalizado reciben el diagnóstico de artrosis y no de fibromialgia. 

Esta enfermedad no está limitada a los países desarrollados. Un gran estudio realizado en Bangladesh (n=5.211) basado en una encuesta puerta a puerta con una tasa de respuesta del 99% halló fibromialgia (criterios ACR 1990) en el 4,4% de las personas en un pueblo rural; 3,2% en una zona pobre de la ciudad y, el 3,3% en una zona urbana saludable. Estas características son similares a las observadas en los países occidentales usando los mismos criterios diagnósticos.

¿Porqué y cómo se hace el diagnóstico de fibromialgia?

El diagnóstico de fibromialgia se hace puramente sobre una base clínica.

Algunos especialistas han argumentado que es inútil hacer el diagnóstico de fibromialgia porque se le da carácter de entidad médica a este conjunto de síntomas sin explicación médica. Según la experiencia de los autores, para muchos pacientes el diagnóstico es útil, especialmente si va acompañado por una explicación de sentido común sobre la relación entre la falta de sueño, el cansancio y el dolor. Tal diagnóstico puede tranquilizar a los pacientes, al saber que no tienen otra enfermedad más grave, como la artritis inflamatoria o el cáncer, interrumpiendo así así un ciclo de investigaciones normales repetidas en la búsqueda de un diagnóstico. Esto permite que los pacientes sigan adelante y encuentren maneras de reducir el impacto de los síntomas en sus vidas. 

Dos estudios de población que revisaron las historias clínicas de 2.260 pacientes con fibromialgia que figuran en la base de datos del UK General Practice Research mostró que en los 3 años que siguieron al diagnóstico de fibromialgia hubo una disminución de las tasas de visitas al médico de cabecera, de recetas y de procedimientos relacionados con el diagnóstico, lo que lleva a una gran disminución de los costos.

No hay análisis de sangre o técnicas de imagen que sean útiles para el diagnóstico de fibromialgia. Comúnmente, las concentraciones de proteína C reactiva y la velocidad de eritrosedimentación no están elevadas (a diferencia de las artritis inflamatorias), y las radiografías articulares suelen ser normales (a diferencia de la artrosis). 

El diagnóstico de fibromialgia se hace puramente sobre una base clínica. Algunos médicos prueban la sensibilidad en los 18 sitios especificados en los criterios ACR 1990. Esto es rápido y fácil de hacer y proporciona al paciente una prueba objetiva de que el diagnóstico es válido. Sin embargo, el 25% de los pacientes con diagnóstico de fibromialgia no tiene los 11 puntos musculares sensibles requeridos. El cuestionario de 31 puntos desarrollado según los criterios ACR 2010 no son de uso rutinario, aunque es útil preguntar a los pacientes si su sueño es reparador o sienten cansancio, o tienen dificultad para pensar y recordar claramente. En los pacientes con dolor generalizado crónico, esos síntomas indican fuertemente la presencia de fibromialgia.

La fibromialgia no es un diagnóstico de exclusión y puede presentarse junto con otras enfermedades. Un estudio de población que utilizó el cuestionario de auto reporte de 31 preguntas halló que el 17% de 845 pacientes con artrosis, el 21% de 5.210 pacientes con artritis reumatoidea y, el 37% de 439 pacientes con lupus eritematoso sistémico cumplían con los criterios ACR 2010 para fibromialgia. 

Por lo tanto, al examinar a los pacientes con sospecha de fibromialgia, es aconsejable investigar también si hay signos característicos de esas enfermedades, por lo que, antes de adjudicar los síntomas a la fibromialgia, deben hacerse pruebas de detección sencillas como un hemograma completo, análisis bioquímicos básicos y marcadores inflamatorios. 

En algunos casos pueden ser útiles las pruebas de función tiroidea y la determinación de la concentración de vitamina D. Los autoanticuerpos solo se solicitarán si la historia y el examen sugieren la presencia de enfermedades reumáticas autoinmunes específicas, artritis reumatoidea, lupus eritematoso sistémico o esclerosis sistémica. Esto se debe a que pruebas como los anticuerpos antinucleares y el factor reumatoideo suelen ser positivos en las personas sanas. Por ejemplo, el 13,3 % de los adultos sanos son positivos para los anticuerpos antinucleares, con un título de 1:80. 

Las pruebas positivas de autoanticuerpos en los pacientes con fibromialgia que no tienen las características de la enfermedad autoinmune pueden ser engañosas. Puede ser complicado evaluar las características clínicas tales como las artralgias en la artritis inflamatoria, por la coexistencia de la fibromialgia. 

El diagnóstico de fibromialgia en presencia de una artritis inflamatoria por lo general requiere el asesoramiento de especialistas. Los autores sostienen que es importante recordar que la fibromialgia se puede desarrollar en un paciente que ya tiene otro diagnóstico (por ej., artritis reumatoidea), y esta puede ser la razón de la aparentemente inadecuada reducción del dolor de la enfermedad preexistente, en respuesta al tratamiento del dolor. 

En resumen, se puede considerar el diagnóstico de fibromialgia en un paciente que tiene dolor generalizado crónico que no se explica completamente por la presencia de cualquier otra enfermedad (cáncer o artritis inflamatoria) , especialmente si el dolor es desproporcionado en relación a los signos físicos o está asociado con alteraciones del sueño, fatiga, o puntos musculares dolorosos. Para el diagnóstico de fibromialgia no es necesario derivar al paciente a un especialista, lo que sí debe hacerse si el diagnóstico es incierto─por ej., si también hay tumefacción de las articulaciones, salpullido o fenómeno de Raynaud, lo que puede sugerir una enfermedad autoinmune.
Tomado de:

http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=83258 

SOBRE LAS POSIBLES CAUSAS DE LA FIBROMIALGIA (2)

¿Qué causa la fibromialgia?

No se sabe a ciencia cierta qué es lo que causa la fibromialgia. Los pacientes no presentan anormalidades estructurales o funcionales características en el tejido muscular, pero el procesamiento del dolor en el sistema nervioso central es disfuncional.

Una revisión reciente concluyó que, como mecanismo fundamental en el desarrollo del dolor crónico de las enfermedades reumáticas, lo que incluye a la fibromialgia, describió la amplificación de las señales aferentes del dolor en la médula espinal, aunque sin restringirlo solamente a ella. 

Los factores psicológicos y sociales pueden contribuir con este mecanismo de amplificación central, y las poblaciones estudiadas han mostrado una asociación de tales factores con la iniciación y la persistencia de la fibromialgia. 

Sin embargo, no en todas las personas los mismos niveles de estrés se asociaron con el desarrollo de la fibromialgia lo que hace sospechar que ciertas personas tienen un componente genético asociado. El estudio del genoma de los miembros de 116 familias estadounidenses con muchos casos de fibromialgia reportó que los hijos de los pacientes con dicha condición tienen 13,6 veces más riesgo de desarrollar fibromialgia que la población general. En esa población estudiada, solo una región del cromosoma 17 se relaciónó significativamente con la fibromialgia.

Un modelo experimental de dolor que utilizó una escala visual analógica de dolor para medir el dolor causado en el miembro superior por su exposición al agua helada halló que los pacientes con fibromialgia experimentaron un 50% más de dolor con el mismo nivel de estímulo doloroso que los controles sanos o las personas sin dolor lumbar. 

También comprobó que las vías de inhibición del dolor no funcionaban eficazmente en el grupo de fibromialgia. Se ha argumentado que esta inhibición deficiente surge del desequilibrio en la médula espinal entre los neurotransmisores excitativos (como el glutamato, el aspartato, la sustancia P) y los inhibitorios (serotonina, noradrenalina [norepinefrina]), ácido γ-aminobutírico). 

Se ha informado que las muestras de líquido cefalorraquídeo de los pacientes con fibromialgia contienen concentraciones más elevadas de sustancia P y niveles más bajos de metabolitos de la serotonina, la noradrenalina y la dopamina que las muestras de los controles sanos. En los estudios para el tratamiento de la fibromialgia se han probado muchos fármacos con efectos sobre los neurotransmisores.

Los estudios por imágenes de resonancia magnética funcional de pacientes con fibromialgia han mostrado áreas de señalización en las zonas del cerebro relacionadas con el procesamiento del dolor y las emociones, como la amígdala, el tálamo y la ínsula. 

Más recientemente,en un estudio de en 30 pacientes con fibromialgia que fueron comparados con sujetos sanos, la resonancia magnética espectroscópica demostró un aumento del glutamato y de la glutamina en la amígdala derecha, pero no se halló correlación entre esos aumentos y los cuadros clínicos de fibromialgia. Aunque los cambios en la bioquímica del líquido cefalorraquídeo y las señales cerebrales se asocian con la fibromialgia, no está claro si dicha asociación es causal.

Tomado de:

http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=83258 

IMPORTANCIA DE LOS TRATAMIENTOS NO FARMACOLÓGICOS EN FIBROMIALGIA (3)

¿Cuál es el papel de los tratamientos no farmacológicos?

Los tratamientos no farmacológicos pueden ser físicos o psicológicos (incluyendo la educación). La fisioterapia incluye el ejercicio activo y las maniobras pasivas (manipulación de las articulaciones y masajes).

Fisioterapias (activas)

En la fibromialgia, comúnmente se recomienda el ejercicio y hay pruebas fuertes y moderadas para recomendar tipos específicos de ejercicios. Una revisión sistemática de Cochrane de 34 estudios que evaluaron los efectos del ejercicio en la fibromialgia encontró que el ejercicio aeróbico regular (al menos 20 min/día, 2-3 veces/semana, durante al menos 2,5 semanas) mejora el bienestar, la capacidad aeróbica, la sensibilidad y el dolor, en comparación con ningún ejercicio aeróbico. Los ejercicios de fuerza también reducen el dolor y la sensibilidad y mejoran el bienestar, aunque la calidad de la evidencia es menor que para el ejercicio aeróbico

Fisioterapias (pasivas)

Una revisión sistemática y 2 documentos sobre el manejo clínico de la fibromialgia proporcionaron pruebas moderadas de la efectividad de la balneoterapia (piscina climatizada o tratamientos de spa, con o sin ejercicio). Otras terapias pasivas incluyen la  manipulación, el masaje, la electroterapia y el ultrasonido. A menudo, éstos son realizados por fisioterapeutas, osteópatas o quiroprácticos. La evidencia para apoyar su uso es escasa, en parte porque los datos tienden a provenir de ensayos pequeños o piloto.

Acupuntura

Una revisión sistemática de Cochrane de 9 ensayos proporciona evidencia de la baja a moderada efectividad de la acupuntura. Se encontró que la electroacupuntura y la acupuntura manual no fueron mejores que la acupuntura simulada para cualquier resultado, excepto la rigidez al mes (6 estudios evaluados como de calidad moderada, (n=286).

Un estudio de calidad moderada (n=58) que comparó el tratamiento estándar con la acupuntura adyuvante halló que la acupuntura reduce el dolor en el corto plazo (reducción absoluta del 30%) Cuatro estudios no comprobaron efectividad a largo plazo de la acupuntura en comparación con el tratamiento de control después de los 6 meses. La acupuntura se consideró segura y con pocos efectos adversos, pero los riesgos son inciertos debido al pequeño número de participantes en los ensayos.

Tratamientos psicológicos

Además del ejercicio, las guías para la fibromialgia recomiendan la educación y el tratamiento psicológico y conductual. La educación por lo general explica la naturaleza de la condición y la teoría acerca del mecanismo del dolor que interviene en la fibromialgia. La educación puede servir de base para el tratamiento psicológico, que generalmente se basa en el comportamiento, como la terapia cognitiva conductual. Esta terapia se basa en el tratamiento del dolor vinculándolo con los  pensamientos (humor) y el comportamiento (estrategias de afrontamiento negativo).

Hay evidencia fuerte y consistente de la eficacia de la educación para los pacientes y sus cuidadores (que generalmente incluye consejos sobre el ejercicio). La mayoría de los programas de tratamiento incluyen algún tipo de educación para la fibromialgia. La mayoría de los estudios citados utilizaron grupos para impartir educación, y esto puede ser un elemento importante en el impacto educativo.

 Vivir y hacer frente a la fibromialgia durante un largo período puede tener efectos psicológicos negativos. El humor puede modular la percepción del dolor. Una revisión sistemática examinó 23 estudios que incluyeron la terapia cognitiva o conductual. Aunque la calidad de las pruebas fue baja, se halló que dicha terapia fue superior al control, con pequeñas ventajas al final del tratamiento en la reducción del dolor, el estado de ánimo negativo y la discapacidad. La mejoría se mantuvo en el largo plazo.

Los cursos sobre el auto manejo y el tratamiento del dolo, generalmente contienen elementos de educación sobre la fibromialgia, el ejercicio y la terapia cognitiva conductual, que son los tres tratamientos no farmacológicos principales con eficacia en la fibromialgia.

Una revisión sistemática también proporciona una fuerte evidencia de que la combinación de estos componentes y la ejecución de las intervenciones combinadas (por ej., ejercicio, educación y componente psicológico) tienen efectos beneficiosos sobre los síntomas, a corto plazo.

La terapia cognitiva conductual puede ser utilizada para combatir el pensamiento negativo e ineficiente, aumentando así los efectos de las otras intervenciones─por ej., la lucha contra el temor de que el ejercicio empeore el dolor. También hay pruebas moderadas de una revisión sistemática y una suma de opiniones acerca de los beneficios de las terapias físicas y mentales, incluyendo la hipnoterapia, la biorretroalimentación  y la reducción del estrés.

Tomado de:

http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=83258 

EFICACIA DE LOS FÁRMACOS EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA (4)

¿Cuál es la eficacia de los fármacos para el tratamiento de la fibromialgia?

Los medicamentos para la fibromialgia incluyen los analgésicos, los opioides y los antidepresivos. 

Algunos medicamentos como la pregabalina (LYRICA), la gabapentina (NEURONTÍN) y los inhibidores de la recaptación de serotonina y adrenalina (por ej., el milnacipran y la duloxetina: XERISTAR y YMBALTA) alteran los niveles o la función de los neurotransmisores. Diferentes medicamentos pueden ser más o menos eficaces para las diferentes manifestaciones del trastorno. La elección del fármaco debe ser debatida con el paciente y apuntar a los síntomas más molestos, teniendo en cuenta cualquier efecto adverso posible. A veces se necesitan varios fármacos para obtener una acción terapéutica.

Los medicamentos para la fibromialgia pueden tener beneficios aparentes y provocar daños que son independientes de su acción farmacológica. Una revisión sistemática que agrupó los datos de los grupos control de estudios aleatorizados controlados, realizados para obtener la licencia del producto encontró que el 19% de los pacientes había experimentado al menos una reducción del 50 % del dolor, pero que el 11% interrumpió el tratamiento debido a los efectos adversos. Hallazgos similares se observan en los grupos control de ensayos farmacológicos para otras enfermedades.

Analgésicos

Hay pocos datos directos para apoyar el uso del paracetamol o los antiinflamatorios no esteroides ( AINEs) en la fibromialgia. En una encuesta de población de 1.799 pacientes con enfermedades reumáticas, incluyendo la fibromialgia, el 60% informó que prefiere los AINEs al paracetamol (GELOCATIL) mientras que el 14% prefiere el paracetamol a los AINEs: ácido acetilsalicílico o aspirina, ibuprofeno, naproxeno... Cualquier decisión de prescribir AINEs o paracetamol tiene que considerar la preferencia del paciente, las comorbilidades y los efectos adversos.

Opioides

El único opioide con evidencia de efectividad en la fibromialgia es el tramadol: ADOLONTA (y el tramadol combinado con paracetamol: ZALDIAR Y ZYTRAM). La evidencia para el tramadol solo se limita a 1 ensayo de sección cruzada (n=12), que comparó una dosis única intravenosa de tramadol con placebo durante un período de seguimiento de 2 horas. Solo se ha publicado 1 estudio aleatorizado controlado (n=315) de tramadol combinado con paracetamol, el cual halló un beneficio en el dolor a los 3 meses. 

El tramadol puede tener un efecto analgésico adicional pues favorece el aumento de la liberación de serotonina y la inhibición de la recaptación de adrenalina. Aunque su prescripción está muy difundida en atención primaria, no hay pruebas que apoyen el uso de preparados con opioides débiles como la codeína o la dihidrocodeína para la fibromialgia. Se debe evitar el uso de opioides potentes, por el riesgo de producir adicción iatrogénica a los opiáceos que no tienen licencia específica en el Reino Unido para ser usados en la fibromialgia, pero que están autorizados para el tratamiento del dolor, incluyendo el dolor de la fibromialgia. El British National Formulary clasifica al tramadol como un opioide fuerte mientras que las guías canadienses para la fibromialgia lo diferencian de los opioides potentes.

Agentes Antidepresivos

Muchas revisiones sistemáticas de ensayos clínicos muestran que los antidepresivos son eficaces para el tratamiento de la fibromialgia. Sin embargo, en el Reino Unido, ninguno de estos fármacos tiene licencia para ser usado en la fibromialgia. 

Un metaanálisis en red de ensayos aleatorizados controlados halló que los antidepresivos tricíclicos redujeron el dolor pero no modificaron significativamente la calidad de vida. Solo un metaanálisis halló un 2,9 de riesgo relativo de reducción de un dolor inespecífico. Un metaanálisis en red de estudios aleatorizados controlados halló que, comparados con el placebo, los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina tuvieron una diferencia media estandarizada (DME) de 0,63 para el dolor y de 0,49 para la calidad de vida. Otro metaanálisis de la red encontró que el riesgo relativo de una mejoría del 30 % en el dolor fue 1,84 para la fluoxetina y 1,64 para la duloxetina. 

Una revisión sistemática encontró que la DME de la duloxetina fue de 0,32 para el dolor, 0,12 para la fatiga, 0,24 para los problemas del sueño, y 0,26 para la depresión. La misma revisión sistemática encontró que la DME para el milnacipran fue de 0,20 para el dolor, 0,14 para la fatiga, 0,02 para los trastornos del sueño y 0,11 para la depresión. 

El uso de amitriptilina, fluoxetina: PROZAC, paroxetina: SEROXAT, duloxetina: XERISTAR Y CYMBALTA, milnacipran y moclobemida: MANERIX (un inhibidor de la monoamino oxidasa) es compatible con las recomendaciones de las guías. Quizás la moclobemida deba ser evitada debido a una elevada incidencia de efectos adversos. El milnacipran no se comercializa en el Reino Unido, donde la duloxetina no está autorizada para la fibromialgia. Tanto la duloxetina como el milnacipran están aprobados en EE.UU. por la Food and Drug Administration para ser usados en la fibromialgia, mientras que en Canadá solo está aprobada la duloxetina.

Medicamentos anticonvulsivos

Varias revisiones sistemáticas de estudios aleatorizados controlados muestran que la segunda generación del anticonvulsivo pregabalina es eficaz para el tratamiento de la fibromialgia. Una revisión de los ensayos de pregabalina (150-600 mg/día) versus placebo encontró una DME para el dolor de 0,28; de 0,17 para la fatiga y, de 0,35 para los trastornos del sueño y la ansiedad. 

La razón de riesgo para una reducción del dolor del 50 % fue de 1,59. Una metaanálisis de red encontró que, en comparación con el placebo, que la pregabalina (300 mg) tuvo un riesgo relativo de 30% de mejoría del dolor de 1,36. Una tercera revisión encontró que el número necesario a tratar con 300 mg de pregabalina, para reducir el 30% de la intensidad del dolor fue 9,2; y para un cambio entre muy bueno y excelente el número necesario a tratar fue 11. Una revisión sistemática identificó un ensayo que comparó la gabapentina con el placebo (n=150); y el riesgo relativo de un 30% de mejoría con la gabapentina fue de 1,60.

En el Reino Unido, ni la pregabalina ni la gabapentina tienen licencia para ser utilizadas en la fibromialgia, pero ambas están aprobadas para esa indicación en EE. UU. Y Canadá. Las guías avalan en uso de la pregabalina o la gabapentina.

Otros fármacos 

Hay muchos fármacos que han sido recomendados para la fibromialgia. Sin embargo, solamente son utilizados por los especialistas. 

¿Qué nivel de evidencia brindan los ensayos clínicos de fibromialgia?

La mayoría de los ensayos incluye una gran proporción de mujeres y personas de raza blanca. Por otra parte, muchos ensayos tienen múltiples factores de exclusión, incluyendo las enfermedades psiquiátricas y físicas crónicas. Por lo tanto, puede ser que muchos pacientes con fibromialgia atendidos en la práctica clínica de rutina no estén representados en los datos del ensayo. Debido a que el seguimiento suele ser corto, no es posible comentar los riesgos y beneficios del tratamiento farmacológico más allá de los 6 meses.

Hay mayor cantidad de participantes en el metaanálisis de los diferentes fármacos que en el metaanálisis de las intervenciones no farmacológicas. Comúnmente, la magnitud del efecto de los tratamientos farmacológicos para el dolor y la calidad de vida de las personas con fibromialgia publicaos es de pequeña a moderada.

Los autores de un metaanálisis en red llegaron a la conclusión que el beneficio de los tratamientos farmacológicos son de un valor clínico cuestionable y que solo hallaron pruebas limitadas para el tratamiento no farmacológico. Una vez que fueron excluidos los ensayos con menos de 50 sujetos por rama, solamente hay evidencia de la efectividad de un inhibidor de la recaptación de serotonina y noradrenalina (duloxetina) y la pregabalina (para el dolor y la calidad de vida). Sin embargo, puede ser engañoso describir la magnitud del efecto como pequeño, moderado o grande, porque esto puede no estar relacionado con el paciente individual. De mayor utilidad clínica puede ser que la eficacia sea expresada como el número necesario a tratar para obtener un resultado específico.

Los médicos y los pacientes también tienen que aceptar que en muchos casos el tratamiento puede ser ineficaz. Si no se observa un efecto valioso después de una prueba con un medicamento adecuada, el mismo debe ser suspendido e intentar con un tratamiento no farmacológico. En ausencia de cualquier evidencia de que pueda haber respecto de un tratamiento adecuado, los autores sugieren continuar 4 semanas con la dosis máxima recomendada (o la dosis más elevada que el paciente pueda tolerar). En muchos pacientes, la dosis necesaria se irá ajustando después de comenzar con una dosis baja.

Tomado de:

http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=83258 

PROPOSICIÓN NO DE LEY PARA INCLUIR EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES

El PP insta al Ejecutivo a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades mediante una Proposición no de Ley, en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales.

Carmen Quintanilla asegura que “la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad crónica que cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a tener que abandonar su trabajo y a vivir casi encerrados en una burbuja” 

La presidenta de la Comisión de Igualdad y diputada del Grupo Popular, Carmen Quintanilla insta al Gobierno, mediante una Proposición no de Ley, a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple como dolencia física según lo han establecido países comoAlemania, Austria y Japón, en la Clasificación Internacional de Enfermedades. 

Durante el debate de la iniciativa popular, en la Comisión de Sanidad y Servicios sociales, Carmen Quintanilla aseguró que en la elaboración de la Proposición no de Ley ha constatado que muchas personas tienen depositada sus esperanzas”. “Personas que, de repente, han visto cómo su vida cambiaba de una manera totalmente radical; que hacían una vida normal, trabajaban, salían a la calle, llevaban a sus hijos al colegio, salían a hacer la compra, etc, pero que para los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple es prácticamente imposible hacer”, aseguró la dirigente del PP. 

Así, explicó la diputada popular que “este síndrome, que se calcula que en España afecta a entre un 0,5 y un 1% de la población, es una enfermedad provocada por una respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos que pueden encontrarse en el medio ambiente y que limita de forma muy notable la calidad de vida de quienes la padecen”. 

“Cualquier compuesto, incluso los más comunes en la vida diaria como colonias, geles, champús, detergentes, pintura, disolventes, laca, ambientadores…. pueden causar en un enfermo de Sensibilidad Química Múltiple reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos, irritaciones en la piel, dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, impotencia, diarreas recurrentes, taquicardias o hipertensión”, subrayó Quintanilla. 

En este sentido, remarcó que “la disfunción orgánica que se produce por la exposición a los agentes químicos pueden afectar a los sistemas cardiovascular, endocrino, hepático, inmunológico, psicológico, neurocognitivo, neurológico, ginecológico, andrológico, en piel y mucosas”. 

La dirigente popular destacó que “la Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad crónica que cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a tener que abandonar su trabajo y a vivir casi encerrados en una burbuja, con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto ni en el aire con esos productos, lo que limita y reduce considerablemente su calidad de vida”. 

LA SQM no está incluída en la clasificación internacional de enfermedades 

Sin embargo, aclaró Carmen Quintanilla, a pesar de que es una enfermedad que se conoce desde los años 50 y de que importantes instituciones como el Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales, “todavía a día de hoy no ha sido incluida en la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades (CIE) de la Organización Mundial de la Salud”. 

“Esta es la principal reivindicación que vienen planteando desde hace años los afectados por Sensibilidad Química Múltiple (SQM) ya que su reconocimiento como enfermedad facilitaría mucho el diagnóstico y el tratamiento de las personas que la padecen que, en muchos casos, debe ser multidisciplinar”, aseveró la diputada del PP. 

En su opinión, “es una cuestión de justicia que estas personas encuentren una respuesta a su petición y que gracias al reconocimiento de la SQM como enfermedad puedan disfrutar de los derechos básicos en materia de salud y asistencia y dejar esa situación de “indefensión” en la que sienten que se encuentran mientras la SQM no esté reconocida como una enfermedad”. 

Es verdad que la estructura de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) no puede ser modificada por ningún país ni organización, pero en algunos países como Alemania, Austria o Japón se ha buscado otra salida para poder incluirlas, creando términos de entradas en el índice alfabético en códigos ya existentes en la CIE vigente en estos países. 

La diputada del PP señaló que “en España, desde el Ministerio de Sanidad ya se viene trabajando desde hace tiempo, a través de un grupo de expertos, en documentar la mayor evidencia científica posible sobre esta enfermedad”. 

Finalmente, la dirigente popular remarcó que “es una petición que entendemos que es la mejor solución en estos momentos para que la Sensibilidad Química Múltiple pueda ser reconocida como enfermedad en España y que las personas que la padecen puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora”. 

Por último, destacó que la iniciativa del GPP cuenta con el apoyo unánime de todos los grupos.

Fuente: 

http://www.pp.es/actualidad-noticia/pp-insta-al-ejecutivo-inclusion-sensibilidad-quimica-multiple-clasificacion

Miércoles, 11 de junio de 2014