jueves, 2 de junio de 2016

CARTA DE LAS ASOCIACIONES DE SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL A LOS PARTIDOS POLÍTICOS


Se inicia otra campaña electoral y queremos que los problemas de las personas afectadas por SSC (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica-Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad) sean escuchados y tenidos en cuenta por la sociedad y los partidos políticos. 

Con esta iniciativa pretendemos aprovechar el marco de la campaña electoral para intentar conseguir compromisos concretos para la siguiente legislatura en relación a los problemas que padecemos las personas afectadas de estos síndromes. El hecho de ser un colectivo numeroso nos da la fuerza para intentar poner encima de la mesa nuestras demandas. Nos ponemos en contacto y solicitamos el apoyo de distintos colectivos y asociaciones.

La campaña tiene dos modalidades de apoyo: 
  1. Organizaciones firmantes: Organizaciones de afectados de cualquiera de los Síndromes de Sensibilización Central (Fibromialgia, Sindrome de fatiga crónica, Sensibilidad Química Multiple y Electrohipersensibilidad) 
  2. Organizaciones que apoyan: Organizaciones que trabajan por el medioambiente y la salud u otras, que no son especificas de SSC, pero que quieren apoyar la iniciativa. 
Estamos en proceso de recogida de firmas y esperamos poder contar con vuestro apoyo. 
Los plazos antes de las elecciones son cortos y por ello os rogamos la mayor prontitud en vuestra respuesta.
Por favor, para confirmar tu apoyo envíanos la confirmación a:  sscencampania@gmail.com.
Consignar claramente el nombre completo de la asociación y la Página web.

CARTA DE LAS ASOCIACIONES DE SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL 
A LOS PARTIDOS POLÍTICOS

Diferentes asociaciones de afectados por los Síndromes de Sensibilización Central nos dirigimos a los distintos partidos políticos para plantear los compromisos concretos que pueden adquirir para mejorar la situación de las personas afectadas. 

Los principales Síndromes de Sensibilización Central (a partir de ahora SSC) son Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica-Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. En conjunto estos síndromes afectan alrededor de 1.500.000 de personas en España. Datos extraidos de la Sociedad Española de Reumatología. Estudio EPISER.

La mayoría de las personas que padecen estos síndromes tienen una situación vital muy difícil, además de por su estado de salud, por las consecuencias derivadas del mismo directamente relacionadas con una actuación institucional deficiente, que incluye: falta de tratamientos eficaces desde la seguridad social, tratamientos eficaces sólo accesibles desde la medicina privada, falta de baremos adecuados para la valoración de la discapacidad asociada a los SSC, falta de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo (en los casos en los que sea posible), desatención sobre los factores ambientales implicados, ausencia de formación de los profesionales de los servicios sociales para una asistencia adecuada a las particulares necesidades de las personas afectadas, denegación sistemática de incapacidades, ausencia de formación médica actualizada y de investigación acerca de los mecanismos fisiológicos implicados, invisibilidad de los factores de género.

Un número elevado de estas personas pierde su trabajo y, en diferente grado, la capacidad de trabajar, a la vez que no puede acceder a recursos económicos que palíen esta situación de desventaja. Todo esto lleva a la mayoría de los afectados a una situación de atención sanitaria ineficaz, pobreza y exclusión social. Si tenemos en cuenta que la mayoría de las personas afectadas son mujeres (alrededor del 80%) la situación es altamente preocupante, ya que todo apunta a que esta parte de la población puede estar sufriendo discriminación debido a unas políticas inadecuadas e inoperantes posiblemente marcadas por prejuicios de género.

Nuestro objetivo con esta iniciativa es que este problema se introduzca en los programas y agendas de los diferentes partidos políticos con compromisos claros para avanzar en la mejora de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.

Los compromisos que consideramos pueden mejorar la situación de este colectivo son: 
  1. Elaborar un plan de acción de forma conjunta con las asociaciones de afectados/as, médicos/as y sociedades médicas expertas. 
  2. Actualización de los baremos de valoración de discapacidad que reflejen la realidad de la discapacidad asociada a estos síndromes. 
  3. Formación a los profesionales sanitarios sobre las enfermedades del SSC, y difusión de los avances en el conocimiento y prácticas de tratamiento. 
  4. Creación de unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes. 
  5. Promover la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social. 
  6. Garantizar el derecho de acceder a una incapacidad laboral o a recursos básicos, a las personas que no puedan trabajar por sus problemas de salud. 
  7. Formación de los servicios de asistencia social sobre las necesidades diferenciales asociadas a estos síndromes. 
  8. Tratamientos eficaces para las personas afectadas a cargo de la Seguridad Social. 
  9. Partidas presupuestarias para investigación médica-científica sobre estos síndromes. 
  10. Información y control sobre los factores ambientales (químicos tóxicos y radiaciones no ionizantes) que pueden desencadenar o agravar estos síndromes. 
  11. Incluir en el CIAP los Síndromes de Sensibilización Central que aún no están incluidos. 
  12. Impulsar un estudio que de cuenta de la situación de las personas afectadas por estos síndromes. 
  13. Información a la sociedad sobre estas patologías. Campañas de prevención. 
Llevamos mucho tiempo esperando. Necesitamos acciones concretas ya. Por favor hágannos llegar las medidas recogidas en sus programas, documentos gráficos o de otro tipo en los que quede constancia de los compromisos adquiridos. Estaremos muy atentos a su campaña. Iremos colgando en esta web todas las novedades que nos vayan llegando. Y dándole publicidad en nuestras redes.

Sinceramente GRACIAS


Organizaciones que Firman (por orden alfabético) 








AIRE Sensibilidad Química Múltiple Enfermedades Medioambientales y Protección del Medio Ambiente






FIBROFAMUR – Asociación de Fibromialgia y Fatiga crónica de Murcia







Organizaciones que Apoyan (por orden alfabético)




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